¿Qué papel deben jugar las asociaciones en el reclutamiento de pacientes para su participación en ensayos clínicos? ¿Cómo puede contribuir la relación médico-paciente a un mejor uso del medicamento? ¿Qué problemas genera al paciente la falta de cumplimiento terapéutico y como mejorarlo? Son preguntas que se han pusieron encima de la mesa este martes en las tres mesas redondas de la IV Jornada Somos Pacientes, organizada en Madrid por la Fundación Farmaindustria.

Francisco J. Fernández, director de Comunicación de Farmaindustria, dio la bienvenida a representantes de pacientes, profesionales sanitarios, administraciones públicas e industria farmacéutica. Aseveró que cuidar la Salud es un trabajo de todos, que escuchar a los pacientes es crucial para la calidad del Sistema Sanitario. “Queremos escuchar a los pacientes y poner altavoz a sus iniciativas. Nos hemos preguntado cómo potenciar la participación de los pacientes en la innovación, en la relación con el médico y en la etapa en la comunidad, en el momento en el que ha de utilizarse el medicamento. Queremos escuchar y ésta es una jornada de diálogo”, destacó.

En la inauguración, Jesús Acebillo, presidente de Farmaindustria, aseguró que consideran a pacientes, familiares y cuidadores, a través de asociaciones y organizaciones, “como unos interlocutores valiosos” y que se esfuerzan por colaborar de la mejor forma posible con estas entidades en todas aquellas iniciativas en las que la industria farmacéutica puede aportar su granito de arena, “para consolidar su actividad y que su voz sea escuchada”. De la Jornada, señaló que se orienta a profundizar sobre “el rol que puede y debe jugar el paciente en toda la vida del medicamento; desde el inicio, cuando hay que decidir qué investigar y cómo hacerlo, hasta el final, trabajando con el resto de agentes de la Sanidad para que se usen de forma adecuada”. “Es crucial que la industria farmacéutica, como el resto de los agentes del sector, desarrolle la capacidad de escuchar a los representantes de los enfermos como primer paso para situar al paciente, de verdad, en el centro del sistema”, defendió.

La primera mesa redonda estuvo centrada en analizar la pParticipación del paciente en la I+D biomédica y fue moderada por Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria. “Intentaremos explorar de qué forma podemos conseguir que la voz del paciente sea expresada y atendida en este parte del proceso, para desarrollar medicamentos que ayuden a la gente a vivir mejor”, dijo. Alfonso Aguarón, Project manager de Myeloma Patients Europe, indicó que “estamos en un punto en el que tenemos que estar a la altura en torno a la figura del paciente experto”. Éstos tienen que ser capaces de comprender todo el proceso clínico y de dar aportaciones basadas en la evidencia. Es decir, el reto del paciente empoderado ahora es ser un experto en todas las fases de investigación y aportar valor. César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, expuso que investigar en España permite facilitar el acceso de pacientes a innovación.

Gonzalo Pizarro, cardiólogo e investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiológicas (CNIC), apuntó que los médicos tienen una responsabilidad muy importante en la investigación. “Los pacientes en general tienen la idea de que hay un biólogo que está en su laboratorio. La idea no siempre viene de un Premio Nobel. Cada vez más, la investigación es bidireccional. Las ideas de investigación, la mayoría, nacen enfrente al paciente. La comunicación que hay entre el clínico y el básico es lo que da productividad a la investigación”, sostuvo. Además, se necesita mucho tiempo para que los pacientes conozcan la importancia de la investigación. Yolanda Martínez, head of Clinic Operations de la compañía BMS, incidió en la necesidad de trabajar con las asociaciones para ver dónde poner la importancia tras la participación de los pacientes. “Hay que ver la relación promotor-asociación de pacientes de manera natural, de una forma colaborativa. La industria aún no sabe bien por dónde tirar en este sentido”, opinó.

La segunda mesa redonda trató al paciente en su papel de protagonista de su salud. Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), como moderador, pidió que imaginaran la situación real del paciente a los dos ponentes. Toñy Gimón, vicepresidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y expresidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), respondió que como “un paciente activo, en que participamos con el médico en las propias decisiones”. Éste participa en la toma de decisiones con el médico, y se va hacia el “paciente empoderado”. “La relación médico-paciente es la expresión última de la medicina personalizada”, pensó. Alberto López, médico de Atención Primaria y presidente de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (Somamfyc), se mostró de acuerdo con ella. “Ese paciente que toma protagonismo de su propia enfermedad cada vez tiene más medios de estar informado”, recordó. A su juicio, el papel del profesional es la de aclarar dudas al paciente y ayudarle a tomar decisiones. “El reto está en cómo introducir las nuevas tecnologías a la relación médico-paciente”, matizó Gimón. “Hay que mostrar equilibrio entre esa información y lo que la medicina puede ofrecer”, añadió él.

Por último, en la tercera mesa redonda se reflexionó sobre el uso adecuado del fármaco como instrumento de Salud y de sostenibilidad. Humberto Arnés, director general de Farmaindustria, que hizo de moderador, afirmó que es una de las piedras angulares.Antonio Fernández-Pro, presidente de la Sociedad Española de Medicina Generalista (SEMG), subrayó que el medicamento que no funciona es el que no se toma y el segundo que no funciona es el que se toma mal. “El uso racional del medicamento es desde hace tiempo el eje guía”, expresó. Para él, lo importante es hacer una buena prescripción. “La prescripción es el final de un acto reflexivo en la que el médico ha valorado un montón de información y a partir de ahí ha tomado na decisión. Para recetar bien, yo necesito tiempo y una silla para que el paciente se siente y me cuente”, describió.Lola Murillo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (Sefac), contó que para ella la adherencia se convirtió en una “obsesión”. “Los pacientes no toman bien la medicación, básicamente porque no quieren, y eso es respetable, y por muchos otros motivos [como el desconocimiento de su medicación], que es donde tenemos que actuar. Hay muchos profesionales sanitarios que intervenimos en la dispensación del medicamento”, aseveró.

María Martín Díez de Baldeón, consejera de Salud de La Rioja, hizo hincapié en que el camino es la medicina personalizada. “La tendencia en la adherencia y en la salud es esa medicina personalizada. La participación de las asociaciones de pacientes es fundamental”, certificó. Del mismo modo, razonó que la medición de datos es necesaria. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis y vicepresidente delForo Español de Pacientes, creyó que la falta de adherencia también es un tema de relación con el paciente. “La población en general no se quiere lo suficiente, y no se cuida. Hay que pedir el retorno a la humanidad. Quizá hemos instalado la evidencia, pero hemos quitado la humanidad. Quiero reclamar más tiempo del médico para el paciente, para que conozca a fondo a su paciente, y reivindicar el papel de la psicología, puesto que las enfermedades crónicas tienen un fuerte impacto psicológico”, solicitó. La Jornada fue clausurada por Javier Castrodeza, secretario general de Sanidad y Consumo.