La Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) han llevado a cabo un estudio internacional entre pacientes de varios países de Europa, Latinoamérica y Canadá con el objetivo de analizar aspectos clínicos, psicológicos y terapéuticos entre los afectados por cefalea en racimos. Del estudio se desprende el alto número de pacientes que sufre esta enfermedad de forma crónica, el inadecuado tratamiento que reciben muchos pacientes diagnosticados - lo que hace que recurran a tratamientos no establecidos o a productos sin eficacia demostrada, o incluso al consumo de drogas legales e ilegales-, o la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes, entre otras conclusiones.

“Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam, Director de la Fundación del Cerebro. Según el doctor, “casi el 28% de los pacientes padecen la enfermedad de forma crónica, es decir que la enfermedad se presenta de manera continuada o con remisiones que no superan las 2 semanas entre crisis; que más del 35% de los afectados tiene 1 o 2 brotes cada año o que en el 41% el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote”.  Además, de acuerdo a los datos recogidos por el estudio los síntomas autonómicos más frecuentes fueron la congestión nasal (73,8%) y la inyección conjuntival (69,3%). Hasta el 72,8% presenta ataques de dolor de cabeza durante el sueño.

A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. Llama la atención el poco uso de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo.  Y es que el 39% de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2% de los que lo utilizaban. El 37% de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición. Y el 53% de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.

Por otra parte los pacientes con cefalea en racimos parecen tener mayor tendencia al consumo de drogas legales e ilegales que la población general. El estudio también ha querido analizar algunos aspectos psicosociales de la enfermedad y cómo esta afecta a la vida diaria. “Los resultados obtenidos en nuestro estudio sugieren que la enfermedad tiene una razonable aceptación por parte de pacientes, amistades y familiares. Sin embargo, llama la atención la sensación de impotencia o indiferencia social percibida y la alta necesidad de renuncia a eventos sociales. Asimismo, resulta especialmente preocupante la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes”.Y es que, el 55,3% de los pacientes encuestados aseguraban aceptar la enfermedad, aunque el 71% tienen sensación de impotencia ante la misma. El 72,6%de los encuestados reconocíahaber presentado ideas de suicidio.