El Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron y el equipo que dirige el programa, han puesto en marcha la primera edición del Programa Cuidador Experto Catalunya en familias de niños y niñas trasplantados pediátricos. Se trata de un proyecto conjunto del Hospital y del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) del Departament de Salut que, por primera vez, implica a familias de pacientes menores de edad. Las sesiones empezaron el pasado 19 de enero y acabarán el próximo día 23 de marzo. Participan 9 cuidadores de 8 familias con pequeños que han pasado hace, como mínimo, un año por un trasplante, hepático, renal, pulmonar o cardíaco.

Esta iniciativa fomenta el aprendizaje entre iguales, de forma horizontal y no vertical. Por este motivo, la encargada de dirigir las sesiones, la cuidadora experta, es la madre de una niña trasplantada, Gemma Carreras, que hace 10 años vivió esta situación. Acompañados por dos profesionales, que hacen de observadores, las familias y la cuidadora experta trabajan en grupo para compartir conocimientos y experiencias, con el objetivo de promover cambios de hábitos que mejoren su calidad de vida y la convivencia con la persona a la que cuidan. Este formato de programa quiere ayudar a los cuidadores a superar miedos y dudas, a potenciar su confianza y a fomentar la autoresponsabilidad. A la vez, las sesiones les facilitan las herramientas para identificar la sobrecarga del cuidador y poder así pedir ayuda.

Más allá del consejo profesional

El programa lo forman 9 sesiones de 90’ de duración, dirigidas por la cuidadora experta. Gemma explica que “ha sido una gran experiencia, compartir emociones y experiencias y ayudarnos los unos a los otros”. Su formación,

de dos meses, empezó a final del año pasado. En el programa se han tratado aspectos como las situaciones más frecuentes que se pueden encontrar en el proceso de cuidar, estilos de vida saludables, cómo tener cuidado de los hijos, los aspectos emocionales y los recursos sociales y familiares disponibles.

El Programa Cuidador Experto Catalunya quiere ofrecer a las familias un espacio donde se hable de aquella parte de los cuidados que necesitan sus hijos e hijas que el profesional sanitario no tiene identificada y de su día a día más personal como cuidadores y cuidadoras. En las sesiones se habla de ellos y se buscan las herramientas para que puedan hacer frente a su situación y no rendirse, se da una visión de conjunto del enfermo y su familia y se rompen mitos sobre la enfermedad. La enfermera referente del paciente trasplantado pediátrico y encargada de coordinar el proyecto, Lis Vidal, destaca “la posibilidad de aprender del cuidador principal y también mejorar nuestro trabajo gracias a todo aquello que recibimos de las familias. De hecho, hemos cambiado aspectos de nuestro trabajo gracias a las cosas que nos han enseñado los cuidadores”.

Por este motivo, las sesiones se hacen fuera del Hospital Maternoinfantil y, para facilitar la asistencia de los padres, se ofrece la posibilidad que  los hermanos de los pacientes vayan a la Ciberaula con voluntarios gestionados por la Unidad de Atención al Ciudadano.

El proyecto ha contado con la participación de la dirección de Enfermería y Coordinación de Trasplante, y los equipos de los Servicios de Pediatría, Cirugía Pediátrica, Cirugía Cardíaca, Cirugía Hepatobiliopancreática y Cirugía Torácica que participan en los trasplantes pediátricos de hígado, riñón, pulmón y corazón. También han participado los responsables del Programa Paciente Experto Catalunya y del Programa Cuidador Experto Catalunya del Departament de Salut, Assumpció González-Mestre, Paloma Amil Bujan y Esther Gil Sánchez.

Programa Paciente Experto Catalunya como punto de partida

A partir de la evidencia generada sobre los efectos positivos para la salud del El Programa Paciente Experto Catalunya (PPE-CAT) nace el Programa Cuidador Experto Catalunya. Este último se inicia raíz de captar y valorar la necesidad de apoyar y dar respuesta a las personas que cuidan de otros y que por el problema de salud que sufren, o no se pueden valer por sí mismas, o necesitan la ayuda de un cuidador como es el caso de personas con enfermedades crónicas complejas, demencias, trastornos mentales severos o niños con una enfermedad crónica.

La finalidad del PPE-CAT es mejorar la comprensión de la enfermedad crónica de los pacientes, mediante la transferencia y el intercambio de conocimiento entre los pacientes expertos y el resto de pacientes, promoviendo cambios de hábitos que mejoren la calidad de vida y la convivencia con la enfermedad como una parte más del proceso asistencial.