Este viernes, 9 de junio, la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) reunió a los medios de comunicación con parte de las pacientes participantes en el estudio "Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico". Un documento cuya realización fue posible con el patrocinio de la compañía farmacéutica Pfizer y para el que colaboraron, junto a la federación, el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la Universidad de Barcelona y la UICC, Union for International Cancer Control, entidad última que concedió la beca necesaria para su realización: SPARC Metastatic Breast Cancer Challenge.

Pie de foto: Montserrat Doménech (FECMA)

Según explicó la presidenta de FACME, Montserrat Doménech, el informe recoge las necesidades específicas de las pacientes con cáncer de mama avanzado, muchas veces sustancialmente distintas a las de las mujeres sólo con tumores primarios o localizados. Al presentar una escenografía considerablemente distinta, la responsable de la federación remitió a los presentes la Alianza Global para el Cáncer de mama avanzado, ABC Global Alliance, creada por la Escuela Europea de Oncología (ESO), que fue presentada en el Congreso Mundial del Cáncer, celebrado en Paris el 3 de noviembre de 2016. Un encuentro que resultó capital, en su opinión, para confirmar las guías de abordaje del ABC en Europa, tal como fueron recogidas también en el mayor encuentro europeo de oncología, ESMO. Concretamente sobre la alianza, la presidenta alabó sus colaboraciones con FECMA y sus estrategias transnacionales para lograr vidas más plenas y largas para las mujeres con cáncer de mama metastásico. Unas estrategias denominadas ESO-ESMO, con vigencia internacional en la patología tratada.

Además de dar la bienvenida a la Escuela Nacional de Sanidad (ENS), lugar donde se celebró la rueda de prensa, Doménech marcó la diferencia desde el principio, entre lo que es cáncer de mama metastásico y lo que no lo es. Mientras que los tumores primarios optan mayoritariamente a la curación, la presidenta lamentó que eso no es posible cuando el cáncer se encuentra avanzado y alojado en órganos próximos o remotos. Entonces sólo es posible hablar de tratamiento, para la que la ponente atribuyó, sin embargo, largas supervivencias con calidad de vida aceptable. Como limitación a esta última, señaló el carácter zigzagueante de la patología, ya que suele oscilar entre buenas respuestas a los tratamientos y las zozobras que suponen que la enfermedad reaparezca (recidiva). En su conjunto, y especialmente por los tumores que se pueden curar, Doménech situó en un 85% la supervivencia, en general, del cáncer de mama.

Pie de foto: Joan Prades (Plan Director de Oncología de Cataluña)

Tras la presidenta, tomó la palabra el investigador del Plan Director de Oncología del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, Joan Prades, para quien la palabra cáncer cedió hace algunos años su lugar al concepto de metástasis, como término inspirador de temores para la población general.

Acto seguido, Prades explicó la metología del estudio cualitativo,  basado en la técnica conversacional de grupos focales. Con resultados extraídos de 8 de ellos, en los que estuvieron representados tanto pacientes con metástasis iniciales, como pacientes que las desarrollaron con posterioridad al diagnóstico; además de profesionales sanitarios. En total participaron, según precisó el investigador, 44 pacientes de los dos tipos y 14 clínicos.

Pie de foto: Társila Ferro (Instituto Catalán de Oncología)

Seguidamente, Tàrsila Ferro, directora de Cuidados e Innovación Asistencial del Instituto Catalán de Oncología, también explicó ángulos interesantes del informe. Tras denunciar que, a veces se transmite cierta banalización con las campañas de tumores de mama "curables", frente a los metastásicos, la responsable sanitaria consideró necesario impulsar acciones divulgativas para dar a conocer la realidad de este tipo de tumores desde las asociaciones de pacientes, el ámbito profesional sanitario y la sociedad en su totalidad.

Como rasgo distintivo de la condición de salud que supone el tipo de cáncer aludido, Ferro nombró la incertidumbre constante por su gran complejidad, a través de reevaluaciones clínicas, cambios de tratamiento, oscilación de la carga sintomática, afectación de la calidad de vida y preferencias de las pacientes. En ese punto, Ferro aconsejó incorporar al proceso asistencial una trayectoria que pueda responder a las necesidades de las pacientes con cáncer de mama metastásico.

Otro de los problemas que planteó el estudio, según la ponente, fue que no existe siempre una comunicación fluida entre profesional sanitario y paciente, lo que redunda en miedos e inseguridades. Un problema que también se ve agravado cuando se desconoce la existencia, o no, de apoyo psicológico, asesoramiento socio-laboral y acompañamiento de voluntariado, ya que este tipo de cáncer suele derivar en problemas personales, familiares y laborales. En general, la mayoría de las pacientes que participaron en el informe encontraron una escasa respuesta por parte del sistema sanitario para estas circunstancias. Razón por la que las pacientes tienen que buscar por su cuenta los recursos que les permitan mejorar su calidad de vida. De forma que inevitablemente se producen desigualdades entre unas y otras.

No obstante, Ferro también aseguró que la experiencia ayuda a que las mujeres ganen en un progresivo empoderamiento a lo largo de su enfermedad.

Colaboraron en la realización del informe algunos de los oncólogos más reputados del país, como  los doctores Agustí Barnadas (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, BCN); Juan Antonio Guerra (Hospital Universitario de Fuenlabrada-Madrid); Andoi Orube (Hospital Universitario Donostia); Miquel Gil y Sonia Pernas (Instituto Catalán de Oncología) y los también oncólogos médicos Emilio Elba, Antonia Márquez, Bella Pajares, Antonio Zamudio y Nuria Ribelles, del Hospital Universitario Virgen de la Victoria-Málaga. También participaron las enfermeras Magda Ciendones (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, BCN) y Ana Rodríguez (Instituto Catalán de Oncología).