Los especialistas en Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad minoritaria caracterizada por edemas recurrentes (inflamaciones dolorosas), se han reunido para compartir los últimos avances en esta patología con motivo de la “Masterclass: Nuevas estrategias en Angioedema”, organizada por Shire y coordinada por las doctoras Mar Guilarte, de la Sección  de Alergia del Hospital Vall d´Hebrón (Barcelona) y miembro del Grupo Español de Angioedema por Bradicinina (GEAB), y Teresa Caballero, del Servicio de Alergia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y coordinadora del GEAB. El AEH es una enfermedad genética causada por la deficiencia en el gen que controla una proteína sanguínea llamada inhibidor de la C1 esterasa (frecuentemente denominada C1-inhibidor). Los síntomas son edemas, es decir, la piel o la mucosa se hinchan progresivamente provocando dolores intensos, principalmente en extremidades, cara, laringe y pared intestinal.

La deformación causada por estos edemas ha hecho que el 69% de los pacientes se vea incapaz de aceptar ciertos trabajos, sobre todo, de cara al público, o que el 58% vea afectada el desarrollo de su carrera profesional. Habitualmente, los pacientes con AEH son diagnosticados por el Servicio de Alergología después de haber visitado a muchos otros especialistas. Siguiendo el protocolo, lo primero es realizar una historia clínica completa e identificar su historia familiar, intentando conocer sus síntomas, otras enfermedades que padece y que tratamientos toma para ello. “Si se diagnostica Angioedema Hereditario, aconsejamos al paciente el estudio de todos los miembros de la familia, aunque no hayan tenido síntomas. Con esto se puede realizar un diagnóstico precoz para tratar y evitar posibles ataques”, afirma la doctora Caballero. El Angioedema Hereditario comúnmente se confunde con otras formas de angioedema en las que las causas y el tratamiento son completamente distintas.

Por ello, según la doctora Guilarte, es muy importante “concienciar a otros médicos especialistas de la existencia de esta enfermedad, ya que los pacientes antes del diagnóstico han sido valorados por otros médicos. Para ello es fundamental la formación de otros médicos no habituados en tratar el Angioedema Hereditario”. Una vez diagnosticado el paciente, las revisiones médicas variarán en función del número de ataques, la frecuencia de los mismos y las necesidades del paciente. “Es aquí donde está la oportunidad de mejora porque no todos los profesionales sanitarios conocen bien la patología. A la hora de diagnosticarlo no hay conflicto, pero sí en el seguimiento. Por ello, es importante acudir a un centro con experiencia en angioedema”, aconseja la alergóloga Caballero.