Lilly ha celebrado la IV Jornada de Pacientes e Investigación Clínica centrada en la figura del paciente experto y en el desarrollo de una hoja de ruta que defina su papel como parte fundamental de los ensayos clínicos. El encuentro ha contando con la asistencia de más de 40 asociaciones de pacientes y 50 participantes de toda España. En los últimos años, el rol del paciente ha experimentado una importante evolución. De un papel pasivo y una opinión más negativa de los ensayos clínicos, se ha pasado a un papel protagonista y activo, y a ver la investigación clínica como una oportunidad de contribuir a la generación de conocimiento útil para futuros pacientes. Conscientes de esta transformación, desde Lilly, según su presidente, Javier Ellena, “se quiere escuchar al paciente y aprender de él para aportarle lo que necesite, siempre desde la transparencia, que es uno de nuestros pilares fundamentales”.

Así, en este nuevo contexto sanitario, el perfil de paciente experto va cobrando y reclamando mayor protagonismo, fruto de un mayor acceso a la información y a la formación. Por este motivo, Pilar Hereu, farmacóloga clínica del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), recalcó “la importancia que hoy en día tiene incorporar a los pacientes dentro del comité ético de los ensayos clínicos, porque el objetivo final se adaptará aún más a sus necesidades”. En su exposición, Hereu explicó que esa participación de los pacientes “permite enfocar los ensayos en las áreas de verdadero interés para ellos, descubrir apartados de mejora e incluso efectos paralelos de las moléculas”.

Por otro lado, Carmen Fajardo, endocrinóloga del Hospital de la Ribera de Alzira (Valencia), señaló que la investigación clínica es el resultado de un trabajo en equipo, “donde el paciente va a estar más involucrado e informado, y va a tener un papel de generador de contenido”. Finalmente, Alfonso Aguarón, gestor de proyectos en Myeloma Patients Europe, apuntó que el incremento de la participación de los pacientes en la investigación clínica, no sólo en España, sino también a nivel internacional, ha quedado patente durante la jornada donde se ha señalado incluso su papel como coautor o promotor de muchas de las investigaciones realizadas. “Pero es necesario afrontar nuevos retos. Entre ellos, destacarían aumentar el número de pacientes en los ensayos, ofrecer una mayor formación y fomentar el trabajo conjunto entre asociaciones en materias comunes”, concluyó Aguarón.