La AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, ha celebrado esta mañana un desayuno en Santiago de Compostela para explicar el estado de incertidumbre de muchos de estos pacientes. 

 “Los profesionales, las asociaciones de afectados, las farmacéuticas y la administración debemos estar muy sensibilizados con las enfermedades raras y entre todos, debemos conseguir que aunque sigan siendo raras, los afectados no se sientan tan aislados”, ha explicado la Dra. María Luz Couce, pediatra del CHUS, durante el acto.

 La información que se tiene aún de estas enfermedades es mejorable y es por este motivo que la doctora ha incidido en la importancia de impartir docencia en la atención primaria, que es donde la mayoría de veces acuden estos pacientes.

Carmen López, directora socio-sanitaria de FEGEREC (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas), ha añadido que están trabajando para “sensibilizar a la administración pública y a las entidades privadas sobre las enfermedades raras, pero también para dotar a los futuros profesionales del ámbito sanitario, y a los que ya lo son, de las herramientas formativas y asistenciales necesarias”.

 Asimismo, elDr. Félix Rubial, Director de Asistencia Sanitaria del SERGAS, ha expresado que el principal reto de la organización central es mejorar la salud de las personas, sea cual sea su condición de salud o patología, pero que “en el caso de las personas afectadas por enfermedades raras, por su condición de vulnerabilidad, es una obligación dedicarle un esfuerzo especial”.

 En la misma línea se ha referido Pilar Farjas, ex Secretaria General de Sanidad,  quien considera que “donde tenemos que centrar nuestros esfuerzos es en la estrategia nacional. El resultado dependerá del trabajo cooperativo entre todas las instituciones, administraciones o asociaciones. Por tanto, reforzar el papel que cada uno tenemos en esta cadena es la tarea que debemos mejorar”.

Actualmente, AELMHU está formada por los laboratorios Actelion, Alexion, Biomarin, Chiesi, CSL Behring, Genzyme, Ipsen, Orphan Europe, Shire, SOBI, Synageva y Vertex. A día de hoy, los medicamentos desarrollados por estos laboratorios tratan más de 50 patologías.