El objetivo de este colectivo es aumentar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad y poner en marcha iniciativas para mejorar la vida de los pacientes.
Profesionales de la hepatología, enfermería, farmacia hospitalaria, salud pública y organizaciones de pacientes han constituido, en colaboración con AbbVie, el Observatorio de la Hepatitis C. Este colectivo multidisciplinar trabajará con el objetivo de “mejorar el conocimiento de la enfermedad entre la población y la calidad de vida de las personas ...
Profesionales de la hepatología, enfermería, farmacia hospitalaria, salud pública y organizaciones de pacientes han constituido, en colaboración con AbbVie, el Observatorio de la Hepatitis C. Este colectivo multidisciplinar trabajará con el objetivo de “mejorar el conocimiento de la enfermedad entre la población y la calidad de vida de las personas con hepatitis C”, explica el doctor García-Samaniego, jefe de sección de Hepatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y miembro del Observatorio de la Hepatitis C. Y destaca que, a pesar de que la hepatitis C es un tema con elevada presencia en los medios de comunicación y ya no es una enfermedad desconocida, “desde el Observatorio de la Hepatitis C hemos identificado ámbitos de mejora en el conocimiento de una patología que afecta a muchas personas en nuestro país y que está adquiriendo una relevancia social que hasta ahora no tenía”.
En esta línea, Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y componente del Observatorio de la Hepatitis C, considera esencial que “tanto los pacientes como la población general tengan conocimientos sobre la enfermedad. Conocer por qué se puede contraer el virus C, la evolución de la enfermedad hepática que provoca, el modo de transmisión y cómo prevenirla es fundamental para normalizar una enfermedad con graves implicaciones en la salud”.
Hasta el 85% de los pacientes no eliminan el VHC y desarrollan una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa produce fibrosis en el hígado, a la vez que, entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis a los 20/ 30 años desde el momento de la infección. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado. “Se estima que en España alrededor de 500.000 personas tienen hepatitis C crónica y el 70% de las personas con hepatitis C no tiene síntomas. Estos pueden tardar hasta 25-30 años en aparecer y cuando lo hacen suele ser una señal de que existe daño hepático avanzado”, explica el doctor García-Samaniego. Por su parte, Bernal ha recalcado que la información a la sociedad “no sólo supone una herramienta para su prevención y abordaje, sino que resulta un elemento esencial para la reducción del estigma que en ocasiones provoca la hepatitis C”.
En este sentido, el colectivo de profesionales que conforma el Observatorio de la Hepatitis C ha organizado los Puntos de Encuentro de la Hepatitis C, para acercar a los ciudadanos una exposición multimedia con material informativo sobre la enfermedad y poder aclarar dudas sobre la hepatitis C a las personas interesadas. Los Puntos de Encuentro de la Hepatitis C, que tendrán lugar en Barcelona (3 y 4 de junio), Madrid (9 y 10 de junio) y Valencia (17 y 18 de junio), contarán con la presencia de personas con hepatitis C “para compartir nuestra experiencia conviviendo con una enfermedad que, por desgracia, puede afectar a personas de cualquier condición”, concluye Bernal.