La mejora de la adherencia en profilaxis continúa siendo uno de los retos claves en hemofilia, según se puso de manifiesto en el HEMOFORUM 2015, celebrada recientemente en San Sebastián con la colaboración de Pfizer y que reunió a más de 70 especialistas en la materia. Según la doctora María Fernanda López,jefa del Servicio de Hematología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC), el seguimiento del tratamiento en profilaxis en jóvenes hemofílicos representa un gran desafío en la actualidad. “No basta con disponer de nuevos y mejores medicamentos, sino que es necesario efectuar un adecuado plan de seguimiento de los pacientes, facilitar información y educar a los hemofílicos, para que se consideren protagonistas de su tratamiento y sigan los programas de profilaxis recomendados”.

Mientras, el doctor Víctor Jiménez-Yuste, jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, apuntó que el punto más importante es la formación. “Sin duda, la adherencia es un elemento de optimización en nuestra actividad diaria. La formación y la información a través de talleres, cursos y diferentes herramientas que faciliten la comprensión de esta necesidad a nuestros jóvenes, serán fundamentales en la mejora de la adherencia”. Respecto a la adherencia terapéutica y a la extensión de las pautas profilácticas, el doctor Pablo Rendo, Senior Director Global Clinical Lead Hematology GIPB Pfizer EE.UU., añadió a la educación de los pacientes otros elementos fundamentales. “El médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea”, aseguró. 

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, lo que puede producir hemorragias tanto internas como externas. Por ello, es necesario un tratamiento adecuado al paciente para evitar que se produzcan episodios hemorrágicos frecuentes que llevan a secuelas y que disminuyen la calidad de vida de quienes la padecen. Esta enfermedad hereditaria está ligada al cromosoma X y se estima que afecta, en España, a cerca de 3.000 personas, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.