La Neuroalianza (Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas) ha organizado la jornada “NeuroMeeting: Diálogo de Expertos sobre Enfermedades Neurodegenerativas”, en la que instituciones públicas, autoridades sanitarias, especialistas, asociaciones y personas afectadas han analizado las iniciativas sociales que existen actualmente para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, así como los avances y las líneas de investigación actuales para el abordaje integral de estas patologías.

Así, Mercedes Jaraba, subdirectora general de Coordinación y Ordenación en la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Conxita Tarruella, portavoz de CiU en las Comisiones de Sanidad y de Discapacidad del Congreso de los Diputados, Luis Cayo, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), y María del Carmen Crespo, miembro de la Junta Directiva de la Neuroalianza, han abordado, entre otras iniciativas, la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas prevista para finales de año, el baremo actual de valoración de discapacidad y la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.

En este contexto, desde la Neuroalianza se quiere hacer hincapié en el diálogo y colaboración con las organizaciones de pacientes para garantizar que las necesidades de las personas afectadas sean tenidas en cuenta. “Consideramos que aunque se ha avanzado mucho en este sentido y el paciente está cada vez más presente, es necesario que las organizaciones de pacientes, como es el caso de la Neuroalianza, jueguen un papel clave en todo el proceso. Para ello, es necesario reforzar las relaciones entre la Administración y el Tercer Sector a través de todos los mecanismos posibles, incluyendo los jurídicos”, explicó María Jesús Delgado, presidenta de la Neuroalianza.

Asimismo, otro aspecto de interés para los afectados por las enfermedades neurodegenerativas es la investigación, que en los últimos años ha permitido que la calidad de vida de estas personas sea cada vez mejor. Así, María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson, representando a la Neuroalianza, Alfredo Rodríguez-Antigüedad, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), María Vicenta Sánchez, enfermera de la Unidad Trastornos del Movimiento de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, Alberto Rábano, responsable de Neuropatología y Banco de Tejidos de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN), y César Hernández, jefe de departamento de medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), analizaron los avances científicos y líneas de investigación en las que se está trabajando para el abordaje común de las enfermedades neurodegenerativas.

Los profesionales han destacado la línea de investigación en diagnóstico precoz, así como los avances realizados en la identificación de biomarcadores. Éstos permiten hacer un diagnóstico más preciso y temprano de estas enfermedades y monitorizar la evolución de la enfermedad, incluso antes del primer síntoma y valorar el efecto de futuros tratamientos. Por ultimo, se ha hecho hincapié en la necesidad de dar el peso y la relevancia que requieren a las investigaciones que se hacen desde las asociaciones de pacientes a nivel más social, que ayudan a conocer mejor la realidad de las personas afectadas.