A falta de un día mundial, o un paraguas colectivo como el de las enfermedades raras, el Lupus mantiene su estatus de enfermedad misteriosa. Buena conocedora de ella es Pilar Pazos, presidenta de FELUPUS, la Federación Española de Lupus. Como paciente diagnosticada hace 31 años, su testimonio resultó fundamental para conocer más detalles de este problema, en un encuentro patrocinado este martes, 17 de noviembre, por la farmacéutica GSK.

Según relató Pazos el lupus afecta de forma dramática a la persona que lo sufre, poniendo en juego importantes recursos familiares y públicos. A excepción de las formas más benignas de enfermedad, que la presidenta calificó cariñosamente de "lupitos", la patología moviliza a numerosos especialistas. Según la sucesión de brotes, alternados con temporadas de estabilidad para el paciente, son diversos los especialistas que tienen que intervenir e instaurar los tratamientos correspondientes. En el caso de Pazos, su caso es llevado por un internista con derivaciones parciales a otros 6 especialistas, desde el médico de Atención Primaria al nefrólogo, al neumólogo, al hematólogo,… y hasta al oftalmólogo, cuando se da afectación su visión. Porque, entre otras cosas y como aclaró Pazos, el lupus afecta a distintos órganos según cada paciente.

Al margen del internista que capitanea el caso de la presidenta Pazos, lo normal es que un reumatólogo sea el gestor de la enfermedad de Lupus, ya que recibe formación para ello desde la etapa MIR. Según la doctora Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital Universitario Infanta Sofía, así ocurre en el 62% de los casos. A eso añadió que se trata de una enfermedad autoinmune de origen desconocido y no contagiosa, con predisposición genética y ambiental. Los pacientes más perjudicados son aquellos que experimentan la forma patológica en brotes, con afectación crónica y expresión sistémica monitorizable a través de analíticas. También existen formas que afectan de forma muy visible a la piel, dañando la autoestima de la paciente, ya que se trata de una enfermedad mayoritariamente femenina (90%). Ante esta diversidad, aseguró la doctora Cobo, hay que considerar a cada paciente como un caso único, individualizando el tratamiento según los órganos afectados.

Como tratamiento de base, la reumatóloga citó los medicamentos inmunomoduladores, a los que posteriormente se pueden añadir o complementar con inmunosupresores, las inyecciones de corticoides o los fármacos biotecnológicos, de última hornada. En general es necesario estar atentos a los rechazos terapéuticos hasta lograr un buen equilibrio farmacológico.

En cuanto a los perjuicios que provoca el lupus en la vida de las personas que lo sufren, Pilar Pazos citó la fatiga y el dolor articular, junto a otros síntomas como la sequedad, el eritema solar, las mejillas con eritema permanente, ocasionalmente las cicatrices cutáneas, la alopecia y la sudoración nocturna, entre otros. Otro de los problemas que dañan de forma importante el ánimo de las pacientes son las dificultades añadidas para la maternidad. Si actualmente ya no se “prohibe” quedarse en estado a las enfermas de lupus, sí se les informa de que tendrán que afrontar embarazos de riesgo. Ya que entre otros factores, existe la posibilidad de que se transfieran anticuerpos al feto.

PIE DE FOTO: Pilar Pazos, presidenta de Felupus, y la doctora Tatiana Cobo, reumatóloga del Hospital U. Infanta Sofía