Estadísticas actualizadas han recordado este viernes, 27 de mayo, que 140 personas mueren diariamente en España con sufrimiento por no haber podido optar a cuidados paliativos en su última fase de enfermedad. En opinión de distintos expertos, esta atención debe activarse desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad y acompañar al paciente en todas sus fases, especialmente en su tramo final. Una atención de que debe incluir no sólo su dimensión física, sino también psicológica, social y laboral ya que redunda en una mejor calidad de vida y una posible prolongación de la propia existencia en mejores condiciones. Sin embargo, únicamente 8 de las 40 facultades de Medicina del país dedican asignaturas a los cuidados paliativos en sus planes de estudios, indicando un déficit formativo en muchos médicos, que sólo puede suplirse individualmente en etapas post-grado.

El doctor Emilio Herrera, presidente y CEO de la Fundación Newhealth, definió cuidados paliativos como el conjunto de actos sanitarios destinados a aliviar al paciente cuando tiene una enfermedad sin cura posible e inicia su fase final. Actualmente, estos servicios se prestan desde unidades disciplinares que incluyen a médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos. En el caso de los médicos, estas unidades se nutren de internistas, oncólogos y especialistas de Familia, principalmente. Según Herrera, estos servicios entroncan la prestación sanitaria con la de los Servicios Sociales, dada la especial atención que deben recibir los pacientes y sus familias. Con amplia experiencia en el Servicio Extremeño de Salud y entidades sanitarias de distinta índole, el experto explicó el enfoque que se está dando en la ciudad de Sevilla a los cuidados paliativos realzando el valor social del privilegio de cuidar, a través del programa “Todos contigo, Sevilla, ciudad compasiva”. Si bien es cierto que de forma habitual se viene delegando este tipo de cuidados en las ramas públicas o privadas de la Sanidad y los referidos servicios sociales, también lo es que, para el doctor Herrera, la función de los familiares siempre resulta fundamental, ya que el cariño no se puede delegar. Por ello, la comunidad debe ser siempre muy vigilante para detectar las carencias que precisan, para ayudar al que lo necesitan, lejos de cualquier enfoque lastimero.

Herrera definió como aceptables los cuidados paliativos que se dispensan en España, partiendo del derecho a ellos que contempla la legislación de calidad y cohesión del SNS. Como planteamiento general, precisó el experto, la Atención Primaria se encarga de prestar los cuidados paliativos no complejos, ocupándose la parte hospitalaria de los estadios más avanzados de la enfermedad, dentro de la estrategia nacional de paliativos. En cuanto a la evolución de los discursos disponibles, desde el año 2007 se observó un incremento de las unidades disponibles que, sin embargo, empezaron a acusar un descenso a  partir de 2013 y hasta estos momentos. Datos que en estudios realizados en 2009 mostraron una buena accesibilidad, ya que el 80% de la población disponía de alguna de estas unidades en un radio de 20 minutos desde sus domicilios. Una cobertura geográfica con 286 equipos específicos en toda España que, no obstante, debería ser incrementada actualmente en sus recursos humanos, principalmente, ya que muchas de estas unidades están infradotadas de personal, especialmente a tiempo completo.

El doctor Ricardo Martino, coordinador de la Unidad  de Cuidados Paliativos del Hospital Pediátrico Niño Jesús de Madrid, describió también este viernes el funcionamiento de dicha unidad, actualmente dedicada a que se implanten otras con el mismo criterio dentro del territorio nacional. Un esfuerzo de diferentes administraciones que se encuentra con la dificultad inicial de que la muerte de un niño prácticamente es un tabú social, que impide un enfoque realista del problema y la consecuente asignación de recursos. Ante esta situación, el doctor Martino precisó que cada año fallecen en España del orden  de 3.500 niños, menores de 18 años. Muchas veces tras largas enfermedades altamente discapacitantes y con gran carga para las familias afectadas. Esa mortalidad, claramente inferior a la de etapas adultas, requiere igualmente una atención integral, sabiendo que los niños sufren en el mismo grado que los mayores. De ahí que la Medicina Paliativa sea la más personalizada que existe. Siendo las principales causas de sufrimiento el dolor, la falta de cariño (si se da) y la incertidumbre.

Martino también hizo referencia a la tensión que supone la enfermedad no curable en niños para sus familias, alterándose vínculos durante las largas hospitalizaciones, y reivindicando el papel de abuelos y hermanos, además de padres, permitiendo siempre que sea posible la atención hospitalaria en domicilio. Actualmente se atiende a 60 niños hospitalizados las 24 horas del día, existiendo más de 100 menores tratados en sus casas.

Finalmente el doctor Herrera concluyó asegurando que la muerte no es un fracaso de la Medicina, pero la falta de suficientes cuidados paliativos sí expresa carencias graves en el SNS. Entendiendo como esencial que las facultades y escuelas de Medicina, Enfermería y Trabajo Social, den mucha cancha a la compasión de cara a ayduar a los pacientesen las fases más delicadas de las enfermedades de sus pacientes.

PIE DE FOTO:   El doctor Ricardo Martino, coordinador de la Unidad  de Cuidados Paliativos del Hospital Pediátrico Niño Jesús de Madrid