Un ensayo clínico probará durante todo un año el exoesqueleto en un niño con atrofia muscular espinal tipo 2, una enfermedad genética degenerativa que les impide caminar. La investigación la liderará el doctor Gustavo Lorenzo Sanz, responsable de la Unidad de Neurodesarrollo de Neurología Infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal, de Madrid y colaborador del grupo de investigación “Neurología Experimental” del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS).

La Fundación Mutua Madrileña apoya económicamente la realización de este ensayo a través de una de sus Ayudas a la Investigación Científica en Salud, que concede anualmente y a las que ha dedicado más de 54 millones de euros desde sus inicios en 2004. En estos días, el equipo del doctor Lorenzo ultima el ajuste del exoesqueleto y la selección del candidato que lo probará las 24 horas del día durante un año. La tecnología permitirá que niños que no son capaces de caminar tengan la posibilidad de mantenerse de pie y andar de forma independiente.

La incorporación del exoesqueleto tendrá un doble impacto para los pequeños: “Por un lado en su salud, ya que el estar siempre sentados favorece que padezcan problemas de columna, respiratorios o de circulación, entre otros; y, por otro, en calidad de vida, al dotarles de la autonomía necesaria para mejorar su autoestima y su integración social”, explica el doctor Lorenzo Sanz.

El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) está detrás del desarrollo del primer exoesqueleto infantil del mundo. Este innovador dispositivo, que pesa 12 kilos y está fabricado con aluminio y titanio, está diseñado para ayudar al paciente a caminar, en algunos casos por primera vez. La tecnología ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica  Marsi Bionics.

“Disponemos de un único prototipo de exoesqueleto, lo que está condicionando el número de niños que participan en el estudio. La realidad es que el equipo clínico se encuentra ante la dificultad de seleccionar a un único candidato para utilizar el exoesqueleto en sus actividades diarias. Siendo 1.500 las familias afectadas en España por esta enfermedad, sería muy beneficioso disponer de un mayor número de prototipos, si se logra recaudar mayor financiación para ello”, ha indicado Elena García, investigadora del CSIC y fundadora de Marsi Bionics.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara que en España afecta a uno de cada 6.000 nacidos y que provoca una debilidad muscular generalizada. La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar. La AME tipo 2 se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños que la padecen no llegan a caminar nunca.