El Vall d´Hebron lidera las redes de referencia europeas en enfermedades raras en España

El Hospital Universitario Vall d’Hebron y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) forman parte, desde este mes de diciembre, de 10 redes europeas de referencia en enfermedades raras (conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés). El Campus Vall d’Hebron ha sido el centro que ha obtenido más redes de todo el Estado; de las 42 que han conseguido, 10 son de Vall d’Hebron, 16 de otros hospitales catalanes y 16 del resto de España. La designación como centro de referencia permitirá a los pacientes acceder a un equipo multidisciplinario de expertos de toda Europa, especializados en tratar e investigar otros casos similares a los suyos.

Las ERNs son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir centros sanitarios con una alta especialización en determinadas enfermedades raras. El objetivo de las redes es mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, y ofrecer la máxima calidad asistencial a los pacientes de cualquier parte de Europa con enfermedades que, por su baja prevalencia, requieren una concentración particular de recursos y un alto grado de conocimiento.

En total, los profesionales del Vall d’Hebron participarán en las redes europeas de oncología infantil (PO-ERN), enfermedades endocrinas raras (ENDO-ERN), inmunodeficiencias primarias (ERN RITA), enfermedades neuromusculares raras (Neuromuscular-ERN), enfermedades pediátricas renales y hepáticas raras (ERK-Net), enfermedades metabólicas raras hereditarias (METAB-ERN), enfermedades pulmonares raras (Rare Lung Diseases), anemias raras (EURO BLOOD NET), enfermedades cardiacas congénitas infantiles (ERN Rare Cardiac Diseases: Congenital Heart Diseases), y anomalías craniofaciales raras y otorrinolaringología (ERN Rare Craniofacial anomalies and ENT).

Ante este hito, el gerente del Hospital, el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez , asegura que “ gracias al esfuerzo, la capacidad y la excelencia de nuestros profesionales, hemos conseguido que el Campus Vall d’Hebron sea un centro de referencia europeo en la atención y la investigación en enfermedades raras” . Para obtener estas acreditaciones, el gerente destaca que “ ha sido clave el trabajo de la estructura de dirección del centro, que ha trabajado muy cerca de los profesionales, dándoles el máximo apoyo”.

Las ERNs surgen tras muchos años de reivindicaciones de las federaciones europeas de pacientes con enfermedades raras para conseguir un sistema que permita a las personas de cualquier parte de la Unión Europea ser diagnosticadas y tratadas con las máximas garantías. Ahora, no solo lo podrán conseguir con estas redes, sino que tendrán la posibilidad de hacer el seguimiento médico de manera presencial y no presencial.

Los centros participantes en la red trabajarán bajo los mismos protocolos e impulsarán, si todavía no tienen, un banco de muestras de cada enfermedad rara. Así, los profesionales podrán ver y compartir más casos por año, e investigar con unas muestras anónimas extraídas con unas mismas directrices. Además, la acreditación como miembros de las redes de referencia sitúa a los profesionales de Vall d’Hebron en la primera línea internacional de la investigación y la atención en sus ámbitos, y supone una oportunidad para participar activamente en las actividades y cursos que organice cada red.

Para conseguir formar parte de una ERN , las unidades asistenciales y de investigación de Vall d’Hebron han tenido que pasar diversas evaluaciones externas, después de demostrar que ofrecen una atención altamente especializada en estas enfermedades y que cuentan con un equipo de investigación que publique en las principales revistas de su sector. Asimismo, un requisito indispensable para entrar en estas redes era contar con un reconocimiento de excelencia expedido por el gobierno de cada país y, que en este caso, ha sido la designación de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).

Con las dos acreditaciones obtenidas en este 2016, Vall d’Hebron es actualmente el hospital español con más CSUR de todo el Estado, con 26 unidades, por delante del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y el Hospital Universitario Politécnico La Fe de Valencia.

El Campus Vall d’Hebron cuenta con más de 100 especialistas dedicados a la atención y el seguimiento de las enfermedades raras en adultos y niños. En total, se investigan cerca de 200 enfermedades raras, de 26 áreas clínicas diferentes, y ya se han realizado cerca de 250 ensayos clínicos en este ámbito. Por otro lado, desde el 2015, el hospital cuenta con la Unidad de Enfermedades Raras, que ha desarrollado un modelo de atención integral y multidisciplinario para estos pacientes.

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