El 45% de las enfermedades raras afecta al sistema nervioso

Según datos de la SEN, estas patologías aquejan a 3 millones de personas en España y el 20% de los pacientes tarda hasta 10 años en ser diagnosticado, mientras que el 43% de los afectados no dispone de un tratamiento adecuado.

Se estima que existen más de 7.000 tipos de enfermedades raras, que cada semana se describen cinco nuevas enfermedades raras en el mundo y que en la Unión Europea se ven afectadas de forma directa entre 27 y 36 millones de personas, 3 millones sólo en España. El día 28 ... + leer más


Artículos relacionados


La tecnología CRISPR puede contribuir a un mejor diagnóstico de enfermedades genéticas raras

Uno de los principales desafíos en el diagnóstico de enfermedades genéticas raras reside en su naturaleza compleja y, a menudo, oculta, sin embargo, de la mano de la tecnología CRISPR se podría lograr allanar el camino para un diagnóstico más eficaz y accesible de este tipo de patologías. + leer más

¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

Grandes retos asistenciales en el abordaje de las enfermedades raras

El informe publicado por Chiesi Global Rare Diseases en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC), analiza en tres estados miembros de la Unión Europea cuál es la carga económica que supone 23 enfermedades raras en cinco diferentes áreas terapéuticas. + leer más

INCLIVA busca tratamientos más efectivos para la ataxia de Friedreich

INCLIVA analiza los mecanismos subyacentes de la evolución de la ataxia de Friedreich para crear tratamientos eficaces. + leer más

La mitad de los casos de enfermedades raras afectan el pronóstico vital del paciente

Se han descrito más 7.000 enfermedades raras, de las que casi el 50% son enfermedades neurológicas. + leer más