ENSERio, el estudio que refleja la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras
La actualización del documento, liderada por FEDER y el Centro CREER, refleja, entre otros muchos aspectos, que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico.
En España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al ... + leer más
Artículos relacionados
La EMA pone en marcha un programa para apoyar el desarrollo de productos sanitarios huérfanos en la UE
La AEMPS ha iniciado un programa piloto de asesoramiento especializado para apoyar a los fabricantes en el desarrollo de productos sanitarios huérfanos, una medida clave para abordar las necesidades de pacientes con enfermedades raras en la UE. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más
¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit
El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más
Instan a un Plan de Acción Europeo para mejorar la situación de 30 millones de afectados por enfermedades raras
La 12ª Conferencia Europea Sobre Enfermedades Raras, celebrada recientemente, en Bruselas, insiste en la necesidad de un Plan de Acción Europeo que fomente la colaboración entre los Estados miembros de la UE y otros países para mejorar significativamente las vidas de las personas con estas afecciones. + leer más
Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras
Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más
Sobi promueve una atención Integral para pacientes con PTI con el lanzamiento de la guía de debate
En el marco del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria, Sobi ha puesto en marcha la campaña `Rompiendo barreras en PTI´. Esta campaña incluye una innovadora herramienta para personas con PTI, diseñada para facilitar la reflexión sobre sus necesidades y priorizar los temas que deben tratarse en consulta. El acceso a la guía es gratuito y está disponible en línea. + leer más