"Gracias a los tratamientos que van apareciendo es muy viable que las enfermedades minoritarias lleguen a tener cura"
Conocidas comúnmente como enfermedades raras, las patologías minoritarias van mejorando poco a poco su pronóstico. No obstante, para poder hablar de un abordaje óptimo aún es necesario superar varios hándicaps, entre ellos, la alta tasa de pacientes no diagnosticados.
La población las conoce como enfermedades raras, aunque los especialistas se refieren a estas patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes como minoritarias. Aun así, la definición es "arbitraria" y se debe más que nada a una cuestión de frecuencia, tal y como explica Guillem ... + leer más
Artículos relacionados
¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit
El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más
El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras
Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más
La SEFH plantea sus estrategias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2024-2027
El Plan Estratégico de la SEFH 2024-2027 busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras mediante modelos innovadores, colaboración multidisciplinar y equidad en el acceso a tratamientos. Además, fomenta decisiones basadas en evidencia y la participación activa del farmacéutico hospitalario. + leer más
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más
Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más