La importancia de empoderar a pacientes con enfermedades raras
La confusión por el diagnóstico, las dudas acerca de la pérdida de independencia y la preocupación por la progresión de la enfermedad son algunos de los principales sentimientos que pueden experimentar los afectados.
Recibir un diagnóstico tras una media de 4 años, desplazarse fuera de la provincia 5 o más veces en dos años en busca de diagnóstico o tratamiento, o necesitar más de 6 horas diarias de apoyo son algunas de las vivencias que pueden tener que atravesar los más de 3 ... + leer más
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