Diagnóstico precoz, formación especializada y el regreso a lo no Covid, retos de las enfermedades raras en 2022
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) presentaron el pasado mes de septiembre el primer informe anual del ‘Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR)’. Un estudio en el que aún queda mucho por definir. Analizamos con Begoña Martín, miembro de su junta directiva, cuáles son los retos y necesidades a los que se enfrentan este 2022 las personas con enfermedades raras.
Más de 30.000 casos; en concreto, 30.378 historias (entre personas vivas y fallecidas). Casos captados entre 2010 y 2018 y pertenecientes a doce comunidades autónomas de España. Todos ellos se recogían el pasado mes de septiembre en el `Informe ReeR 2021. Situación de las Enfermedades Raras 2010-2018´. Un estudio llevado ... + leer más
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