Se impulsa el primer estudio que incluye la percepción del paciente con fibrosis pulmonar idiopática en España

El 90% de los pacientes con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) afirma que la enfermedad le limita físicamente y el 75% reconoce que también lo hace emocionalmente. Estos son solo algunos de los hallazgos obtenidos en el primer estudio que incluye la percepción del paciente con FPI en España, una enfermedad crónica, progresiva y de causa desconocida en la que los pulmones se cicatrizan, provocando dificultad para respirar.

Este estudio, impulsado por Boehringer Ingelheim en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), refleja las vivencias de los afectados desde el momento del diagnóstico hasta el impacto en su vida diaria. Mostrando un elevado nivel de concienciación de la enfermedad, los resultados confirman las limitaciones que causa la FPI en la calidad de vida de los pacientes, que reconocen que la enfermedad afecta a su día a día (81,2%) y les impide realizar actividades cotidianas (73,9%). Además, esta incapacidad para realizar las rutinas se relaciona con un efecto negativo sobre su bienestar emocional. En la esfera social, prácticamente el 60% de los encuestados coincide en que la FPI afecta a su vida social, y el 58% señala que repercute en su calidad del sueño.

Carlos Lines , presidente de la AFEFPI , valora el estudio apuntando que: "la FPI tiene un gran impacto en la vida del paciente, que primero debe afrontar el shock emocional del diagnóstico y luego ve limitada su calidad de vida en la esfera personal, familiar y social. Poner datos a estas vivencias para plasmar la realidad de los pacientes y, en cierto modo, hacerlos portavoces de los retos y demandas existentes para mejorar el diagnóstico y abordaje de la FPI es una oportunidad para seguir mejorando el futuro de esta patología".

Por su parte, Joan Heras , market access & healthcare affairs head de Boehringer Ingelheim Españ a, destaca que "en el primer estudio que se realiza en España incluyendo la perspectiva del paciente con FPI, los resultados muestran un elevado nivel de concienciación acerca de la gravedad de la enfermedad por parte de los pacientes, cuyo principal interés es enlentecer la progresión de la fibrosis que afecta al tejido pulmonar. Asimismo, dado que se trata de una enfermedad con un alto impacto en la calidad de vida del paciente, conocer la opinión de quienes la padecen es fundamental para mejorar su manejo. En este sentido, el estudio también pone de manifiesto que todavía hay pacientes que no reciben un abordaje multidisciplinar para el tratamiento de la FPI."

En Europa se han llevado a cabo diversas iniciativas basadas en entrevistas a pacientes para dar a conocer sus necesidades durante el proceso asistencial y el impacto de la FPI en su vida. Sin embargo, los datos que existen a nivel nacional son escasos.

El diagnóstico precoz, clave para enlentecer la progresión de la enfermedad

Siendo la falta de aire y la tos los principales síntomas de la FPI, la encuesta pone de relieve que el diagnóstico es complejo y que a menudo tarda meses o años en llegar, lo que deriva en sentimientos de ansiedad y frustración en los pacientes. Aunque más de la mitad de los encuestados fueron diagnosticados antes de que transcurriera un año desde el inicio de los síntomas, un número todavía elevado de pacientes, el 39%, había vivido más de un año con la enfermedad sin diagnosticar.

Tal y como apuntan varios especialistas en el artículo científico que publica ElSevier sobre el estudio, este retraso en el diagnóstico supone un inicio tardío del tratamiento que enlentece la progresión de la patología y, por consiguiente, puede implicar un potencial deterioro de la enfermedad. Para ello, los mismos autores señalan dos puntos de mejora para avanzar hacia el diagnóstico precoz: por un lado, la formación de los médicos de atención primaria para que deriven potenciales pacientes al neumólogo y, por otro lado, la existencia de unidades de expertos organizados en equipos multidisciplinares en los que participen neumólogos, radiólogos, patólogos, psicólogos y personal de enfermería para atender de manera integral las necesidades de los afectados.

La Dra. Teresa Peña Miguel , especialista del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Burgos y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de Neumología , señala que "dentro de los retos que se han detectado, y que van en la línea de estudios previos, se encuentra el retraso diagnóstico, que en un porcentaje elevado de pacientes, casi un 40%, tardó más de un año en llegar. La FPI es una enfermedad con un pronóstico malo a corto plazo y, al ser una enfermedad menos prevalente que otras, como la EPOC o el asma bronquial, hace que sea menos conocida. Con todo, se hace necesario realizar programas de formación en atención primaria con el objetivo de acortar estas demoras en el diagnóstico. A este reclamo se le añade la necesidad de trabajar en unidades multidisciplinares, con radiólogos, patólogos y reumatólogos, para hacer diagnósticos más precisos y un mejor manejo de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial. Contar con profesionales de enfermería y psicólogos especializados también es necesario para un abordaje integral de estos pacientes".

Pacientes más informados

Mientras la mayoría de los pacientes encuestados en un estudio de 2016 se sentía insatisfecho con la información recibida y un tercio apenas conocía la enfermedad, en esta ocasión más del 75% de los participantes valora la información recibida acerca de la enfermedad y el tratamiento de manera muy satisfactoria. Este supone un dato muy positivo teniendo en cuenta la falta de información que suele rodear las enfermedades raras, como la FPI.

Para seguir contribuyendo a una mejor comprensión y gestión de la enfermedad, Boehringer Ingelheim lleva años impulsando campañas de concienciación de la mano de asociaciones de pacientes y sociedades científicas; promoviendo programas de valor para ayudar a pacientes y fomentando la formación de especialistas clave para un manejo transversal de la patología, además de disponer de portales de información para pacientes y profesionales.

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