Extraños retrasos atañen a las enfermedades raras
Aumenta la distancia que dista entre las declaraciones oficiales y las ventajas finales que obtienen los pacientes. Una distancia que no puede ser mayor que en el caso de las enfermedades raras, en las que se suman a la falta de diagnóstico temprano y tratamientos efectivos inexplicables retrasos en la concesión de código nacional y asignación de financiación en comparación con los estándares europeos de referencia.
Desde esas pretensiones expresadas por los decisores públicos, y ante la frustración que toca a los pacientes con enfermedades raras (EERR), procede recordar que, atendiendo a los criterios de la Organización Mundial de la Salud (OMS), o la Unión Europea, se definen estas patologías como aquellas que afectan a un ... + leer más
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