FEFE premia al INDEPF por su compromiso con los pacientes con enfermedades raras

La FEFE ha otorgado un premio al INDEPF en reconocimiento a su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia. El galardón subraya la importancia de la colaboración entre FEFE e INDEPF en proyectos que promueven la formación y apoyo en este ámbito.   + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Una estructura asistencial óptima es esencial para poder responder a las necesidades de las enfermedades raras

Como motivo del Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras, desde la SEMI han destacado que la atención hacia estas enfermedades ha mejorado de forma exponencial con el tiempo. No obstante, siguen insistiendo en la necesidad de mejorar la organización de las unidades de los hospitales y ayudar a su progreso. + leer más

FEDER visibiliza el rol crucial de las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras

Estas mujeres, ya sean afectadas, cuidadoras o portadoras, suelen ser invisibilizadas. En este marco, el proyecto Perspectiva de género y enfermedades raras, desarrollado con Kyowa Kirin, busca visibilizar sus luchas, fortalecer su autonomía y crear redes de apoyo. + leer más

El 70% de las enfermedades raras se inician en la infancia y afectan la calidad de vida

Estas patologías afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, sumando unas 7.000 en total. El 4% de la población las padecerá a lo largo de su vida, y el 72% son genéticas. En España, entre dos y tres millones de personas están afectadas, aunque la mayoría no tiene tratamiento curativo, solo sintomático. + leer más

Pfizer impulsa un informe para afrontar los retos en el abordaje de las enfermedades raras

El documento de consenso `RE_DES: Retos y Desafíos en la atención a las Enfermedades Raras' subraya la necesidad de un enfoque integral que abarque desde la coordinación asistencial hasta la creación de protocolos específicos. En este marco, se han identificado 36 puntos clave y formulado 53 propuestas de actuación destinadas a su implementación en el SNS. Además, el informe recopila 8 buenas prácticas ya en marcha en varias comunidades autónomas, que podrían ser replicadas en otras regiones. + leer más