"Además del retraso diagnóstico, el segundo reto principal de los pacientes que padecen una enfermedad minoritaria es el acceso a tratamiento"
El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Los pacientes en nuestro país deben esperar todavía hoy una media de cuatro años para ser diagnosticados, y además se enfrentan a la escasez de terapias, así como a la inequidad a la hora de beneficiarse de ellas. Hablamos de ello con Juan Carrión, presidente de FEDER.
Hasta hace apenas unos años, apunta Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación,"hablamos de enfermedades desconocidas que hacían que las familias se sintieran invisibles en un sistema social que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a su ... + leer más
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