XIX jornada sobre Distonia Muscular

Cerca de 200 pacientes participaron en la XIX Jornada sobre Distonía Muscular , un punto de encuentro entre pacientes e investigadores en el marco de la Semana de la Distonía en el que se expusieron los últimos avances relacionados con este síndrome neurológico calificado como enfermedad rara , que afecta a más de 20.000 españoles y que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias que original movimientos espasmódicos o posturas anormales. El tratamiento con toxina botulínica es uno de los más eficaces para atajar sus síntomas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tanto en lo referente a sus síntomas motores neurológicos como al dolor y a su impacto mental y emocional.

En este punto, la doctora Mª José Martí , del Hospital Clinic de Barcelona , expuso los resultados del último estudio dirigido a conocer el grado de satisfacción del paciente con su tratamiento con toxina botulínica y con los intervalos en los que lo recibe. “Aunque existe una satisfacción general notable con este tratamiento, la mayoría de los pacientes preferiría modificar la frecuencia en el tratamiento para experimentar una mayor satisfacción en el control de la sintomatología”, afirmó Martí. Por su parte, la doctora Eva López Valdés , del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, dio a conocer los avances en el tratamiento con toxina botulínica. “Recientemente estamos observando que no todos los pacientes tienen el mismo efecto, ni la misma duración del efecto. En los últimos años con el uso de toxinas botulínicas con menor posibilidad de producir resistencias al tratamiento estamos acortando el periodo de infiltraciones en algunos pacientes que lo precisan obteniendo buenos resultados”.

Otro de los ponentes, el doctor Pedro García Ruíz Espiga , de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid , ahondó en las líneas de investigación abiertas en la actualidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes que, en líneas generales. Mientras que la doctora Beatriz de la Casa , del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid , centró su intervención en el impacto funcional de la distonía en los pacientes y revisó los aspectos de la enfermedad que más preocupan a los pacientes, así como la eficacia de las terapias actuales en el tratamiento de los mismos. Finalmente, María Peña , de la Escuela de Risoterapia de Madrid , abordó la importancia de la relajación a través de la risoterapia. “Un proceso terapéutico y de crecimiento personal en el que, mediante la risa y otras técnicas vivenciales con alto grado de interacción, encontramos la forma de sentirnos satisfechos, positivos y en equilibrio” . Una técnica que pone el foco, principalmente, en aquello que reporta felicidad, “ejercitando la presencia (capacidad para estar aquí y ahora), podemos disfrutar con todos los sentidos y gozar de una vida con todo el sentido” , concluyó Peña.

XIX jornada sobre Distonia Muscular

Artículos relacionados

60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en España