Una encuesta entre pacientes y médicos cambia la percepción de que la LMC es una enfermedad resuelta

Novartis ha anunciado los resultados de la encuesta CML SUN en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) en formato híbrido de 2023.

"La encuesta CML SUN fue diseñada para abordar importantes cuestiones entre las personas que viven con leucemia mieloide crónica y sus médicos, como el enfoque de las opciones terapéuticas, las diferencias en las prioridades de eficacia y tolerabilidad, así como la efectividad en la comunicación de objetivos ", ha comentado Fabian Lang , MD, miembro del comité de dirección y autor de la encuesta CML SUN, Hospital Universitario Goethe, Frankfurt, Alemania. "Dado que la LMC se ha convertido, en muchos sentidos, en una enfermedad crónica gracias a los tratamientos disponibles, es importante comprender las prioridades de los pacientes y los médicos, especialmente a medida que cambian en las líneas de tratamiento. Las perspectivas aportadas por la encuesta CML SUN nos ayudarán a seguir evolucionando en la forma en que se gestiona la LMC".

En los 11 países surgieron temas similares a partir de los datos sobre los objetivos terapéuticos, la toma de decisiones conjunta y la satisfacción con el tratamiento. Concretamente:

En sus objetivos terapéuticos, los pacientes se centran en detener o retrasar la progresión de la enfermedad, mantener/mejorar la CdV y minimizar/controlar los efectos secundarios, mientras que los médicos ponen mayor énfasis en la eficacia del tratamiento. En todas las líneas de tratamiento, entre el 48% y el 66% de los médicos afirman que presentan solo una opción terapéutica a los pacientes, mientras que entre un 39% y un 43% de los pacientes afirman que solo reciben información sobre un tratamiento de su médico. Solo entre un 19% y un 26% de los pacientes afirman que las decisiones de tratamiento se analizan y deciden junto con su médico, mientras que entre el 44% y el 48% de los médicos mencionan que toman decisiones terapéuticas con poca o ninguna participación del paciente en todas las líneas de tratamiento. La mayoría de los pacientes y médicos argumentan estar satisfechos con la eficacia de los tratamientos actuales. Aun así, muchos pacientes opinan que los tratamientos afectan a la calidad de vida, incluyendo la fatiga física o emocional, la dificultad para realizar ejercicio y mantener la vida social, y la preocupación/estrés constante sobre la eficacia del tratamiento. "Las personas que viven con leucemia mieloide crónica deben poder mantener conversaciones abiertas y honestas con sus médicos sobre los objetivos de su tratamiento, desde cómo los efectos secundarios de los medicamentos afectan a sus vidas, hasta lo que compete con su bienestar emocional y menta l", explicó Lisa Machado , CML SUN, miembro del Comité Directivo, fundadora de Canadian CML Network y productora ejecutiva de Healthing.ca. "Hemos recorrido un largo camino en cuanto a la forma en que tratamos la LMC, con tratamientos innovadores que hacen posible que las personas vivan más y mejor con esta enfermedad. Pero aún queda trabajo por hacer, especialmente cuando se trata de garantizar que las relaciones entre médicos y pacientes se basen en una toma de decisiones compartida, una comprensión clara de las necesidades de calidad de vida y las expectativas para el futuro".

Estos resultados se basan en datos de Australia, Brasil, Canadá, Francia, Alemania, Italia, Japón, Corea del Sur, España, Reino Unido y Estados Unidos. Se espera que los análisis finales de los datos se publiquen a lo largo de este año.

Acerca del compromiso de Novartis con la LMC

Novartis tiene un compromiso científico a largo plazo con los pacientes que padecen LMC. Durante más de 20 años, Novartis ha ayudado a transformar la LMC en una enfermedad crónica para muchos pacientes. A pesar de estos avances, no nos conformamos. Continuamos investigando formas de abordar la enfermedad, buscando resolver los desafíos con la resistencia al tratamiento y/o la intolerancia a las que muchos pacientes tienen que hacer frente. Novartis también continúa reimaginando el tratamiento de la LMC a través de su compromiso con el acceso sostenible para los pacientes y la colaboración con la comunidad global de LMC.

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