La SEAIC da a conocer los avances en el abordaje del angioedema hereditario
Estos nuevos avances terapéuticos disminuyen la carga de la enfermedad y mejoran la calidad de vida del paciente y el entorno familiar.
El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad rara que afecta a unas 800 personas en España. Con el compromiso de mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH, la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) presenta el curso "Paciente experto en la gestión del angioedema hereditario" ... + leer más
Artículos relacionados
La SEAIC da a conocer los avances en el abordaje del angioedema hereditario
Estos nuevos avances terapéuticos disminuyen la carga de la enfermedad y mejoran la calidad de vida del paciente y el entorno familiar. + leer más
La SEFH plantea sus estrategias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2024-2027
El Plan Estratégico de la SEFH 2024-2027 busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras mediante modelos innovadores, colaboración multidisciplinar y equidad en el acceso a tratamientos. Además, fomenta decisiones basadas en evidencia y la participación activa del farmacéutico hospitalario. + leer más
Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras
Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más
El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria
El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas. + leer más
Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras
Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más