El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico

La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo.

El proyecto `DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar´ revela que el impacto psicosocial de las enfermedades raras (ER) es mayor entre las personas con retraso diagnóstico; una conclusión que se extrae tras analizar el impacto psicosocial consecuencia de la demora diagnóstica en el colectivo. El estudio, que busca conocer ... + leer más


Artículos relacionados


El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico

La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más

SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más

Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas

Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención.    + leer más

La SEFH plantea sus estrategias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2024-2027

El Plan Estratégico de la SEFH 2024-2027 busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras mediante modelos innovadores, colaboración multidisciplinar y equidad en el acceso a tratamientos. Además, fomenta decisiones basadas en evidencia y la participación activa del farmacéutico hospitalario.   + leer más

El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria

El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas. + leer más

Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más