¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

Cronicidad y envejecimiento: soluciones para un futuro saludable

Descubre cómo alargar la vida saludable y mejorar la atención a los pacientes crónicos. Acude al Foro Nacional sobre Cronicidad, organizado por Bamberg, en Madrid, el 11 de junio. ¡Regístrate ahora! + leer más

Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras

Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más

Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras

Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más

Europa busca su mejor modelo de atención en Enfermedades Raras

Un nuevo modelo que saldrá de las próximas elecciones en la UE y que intentará dar respuesta a las cuatro principales inquietudes de los pacientes con EERR, como son saber qué me pasa tras el diagnóstico, qué médicos pueden ayudarme, cuántas vueltas voy a tener que dar por el sistema sanitario y, en cuarto lugar, saber hasta qué punto se puede mitigar o curar la enfermedad rara de mi hijo o en mi propia situación de salud. + leer más