Europa busca su mejor modelo de atención en Enfermedades Raras
Un nuevo modelo que saldrá de las próximas elecciones en la UE y que intentará dar respuesta a las cuatro principales inquietudes de los pacientes con EERR, como son saber qué me pasa tras el diagnóstico, qué médicos pueden ayudarme, cuántas vueltas voy a tener que dar por el sistema sanitario y, en cuarto lugar, saber hasta qué punto se puede mitigar o curar la enfermedad rara de mi hijo o en mi propia situación de salud.
Durante la Europe Rare Disease Summit 2024, organizada por Bamberg Health, el debate se centró en los planes nacionales para las Enfermedades Raras (EERR), las redes europeas de referencia (European Reference Networks, ERN), los medicamentos huérfanos y los necesarios registros de pacientes en un interés que alcanza a todos los ... + leer más
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