El futuro de las EERR pasa por potenciar la digitalización y la atención domiciliaria
El informe "Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital" hace un análisis del contexto de las EERR en Europa, España y las comunidades autónomas.
En España, cerca de tres millones de personas padecen una Enfermedad Rara. Pero un 30% no recibe el tratamiento adecuado ya que su diagnóstico es tardío (seis años de media). Para hacer frente a los problemas que conllevan las EERR y encontrar soluciones a estos, la Fundación Gaspar Casal ha ... + leer más
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La SEFH plantea sus estrategias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2024-2027
El Plan Estratégico de la SEFH 2024-2027 busca mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras mediante modelos innovadores, colaboración multidisciplinar y equidad en el acceso a tratamientos. Además, fomenta decisiones basadas en evidencia y la participación activa del farmacéutico hospitalario. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más
Europa busca su mejor modelo de atención en Enfermedades Raras
Un nuevo modelo que saldrá de las próximas elecciones en la UE y que intentará dar respuesta a las cuatro principales inquietudes de los pacientes con EERR, como son saber qué me pasa tras el diagnóstico, qué médicos pueden ayudarme, cuántas vueltas voy a tener que dar por el sistema sanitario y, en cuarto lugar, saber hasta qué punto se puede mitigar o curar la enfermedad rara de mi hijo o en mi propia situación de salud. + leer más
Datos, acceso y financiación marcarán el ritmo en enfermedades raras
Urgen cambios regulatorios en Europa a instancias de una comisión comunitaria que quiere imprimir rapidez y equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos pese a la ceguera de no pocos tomadores de decisiones ante unas patologías cuyos cribados también resultan complejos y gravan también en exceso a las familias. + leer más
SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más