´Coordenadas´ define la hoja de ruta en enfermedades raras
El diagnóstico de una enfermedad rara siegue siendo uno de los grandes retos, puesto que se suele tardar en llegar a él. Además, el abordaje implica a diferentes profesionales. El problema afecta al aspecto emocional y al económico de los pacientes y sus familias. Por eso, el enfoque ha de ser integral. Se presenta en el Senado el documento ´Coordenadas´, que busca ofrecer apoyo e impulso a las estrategias autonómicas de enfermedades raras, así como promover sinergias de conocimientos. Se reivindicó la porosidad de la investigación para disminuir el número de casos que se tiene sin diagnosticar.
Este martes, y enmarcada en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuvo lugar la presentación en el Senado del documento Coordenadas, cuyo objetivo es ofrecer apoyo e impulso a las estrategias autonómicas de enfermedades raras, así como promover sinergias de conocimientos entre las distintas comunidades autónomas para ... + leer más
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