Acortar los tiempos de demora en el diagnóstico de enfermedades raras

Expertos reclaman "visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras". + leer más

¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

Hasta un 67% de las mujeres con ER sufre retrasos en el diagnóstico

Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin han renovado el convenio `Perspectiva de género y enfermedades raras' que comenzó en 2021. La iniciativa ha impulsado algunas acciones como talleres psicoeducativos sobre asesoramiento genético, autocuidado o duelo perinatal y la creación de varios grupos de ayuda mutua. + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS. + leer más

Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras

Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más