Casi una cuarta parte de los pacientes con epilepsia se considera discriminado

Miembros del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología ( SEN ) presentaron en la última Reunión Anual de la SEN el estudio “¿Seguimos considerando la epilepsia una enfermedad mágica y que discrimina?” , una encuesta prospectiva realizada entre más de 200 pacientes con el objetivo de analizar diversos aspectos psicosociales de los afectados por epilepsia como, entre otros aspectos, sus relaciones sociales y laborales o si se sienten discriminados por su enfermedad.

El informe, que se da a conocer esta semana con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Epilepsia , muestra que a pesar de que el 75% de los pacientes habla abiertamente sobre su enfermedad, un 21,7% se considera discriminado y a casi un 50% la enfermedad le ha cambiado la vida. Para un 13,5% la enfermedad supone, incluso, un castigo. Además, la mitad de los pacientes afirma tener problemas de ánimo y, un tercio, ansiedad.

En el ámbito laboral, y aunque la mayoría considera adecuado trabajar a pesar de padecer epilepsia, sólo un 41% de los entrevistados estaba empleado . Casi la tercera parte de los pacientes con epilepsia no informa en el trabajo que padece la enfermedad, un 16,5% refirió problemas laborales, un 22,5% ha precisado baja laboral y el 8,2% fue despedido debido a la epilepsia.

Al ser preguntados sobre cómo reaccionan ante las crisis las personas de su entorno, la mayoría respondieron que con “tranquilidad y apoyo” sin embargo más de la cuarta parte aseguró que con “miedo”. Otros aspectos del ámbito socio-familiar sobre los que fueron preguntados fueron sobre si la epilepsia les limita a la hora de decidir ser padres –más de dos terceras partes consideran adecuado tener hijos- o sobre sus relaciones sociales: 10,7% afirma que la enfermedad le impide relacionarse.

“Los datos obtenidos no solo muestran que la epilepsia influye en la vida social y laboral de los pacientes, sino que los aspectos psicosociales asociados a la enfermedad influyen directa e indirectamente sobre su tratamiento y su pronóstico. Por lo tanto, es fundamental apostar por un enfoque multidisciplinar que incluya estos aspectos y considere la calidad de vida de los pacientes”, destaca la Dra. Irene García Morales, Coordinadora del estudio. “Eliminar las crisis, evitar los efectos secundarios del tratamiento y fomentar la intervención psicosocial y la educación sobre la enfermedad, son básicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia”.

Para su realización se utilizaron los datos obtenidos entre 244 pacientes en edades comprendidas entre los 13 y 84 años (54,1% mujeres, edad media 46,2) de los cuales un 45% tenía controlada la enfermedad y, por lo tanto, estaba libre de crisis, mientras que el 55% restante las seguía padeciendo con distinta frecuencia. Respecto al tipo de epilepsia de los entrevistados, un 68,4% padece epilepsia focal y el 16,4% generalizada idiopática, el 8,2% no filiada y el 7% otro tipo de epilepsia.

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