El futuro de los cuidados paliativos en Europa, a debate

Más de un millar de profesionales procedentes de 63 países se reúnen en Barcelona para participar en el 13º Congreso Mundial de Investigación de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC, por sus siglas en inglés), que se celebra en el Hotel Barceló Sants el 18 de mayo y está organizado en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP).

Este encuentro, que se desarrolla por segunda vez en España, tras la edición que tuvo lugar hace justo una década también en Cataluña, en la ciudad de Lleida, es una oportunidad única para atraer y movilizar referentes científicos dedicados a promover la investigación, la educación y las prácticas de alta calidad en el ámbito de la atención paliativa, con el fin de garantizar el bienestar de las personas que afrontan una enfermedad avanzada o un proceso de final de vida.

Como explican Cristina Lasmarías Martínez y Helena García-Llana , representantes del Comité Organizador Local (SCBCP-SECPAL) , el Congreso #EAPC2024 es el primero presencial tras la pandemia de covid-19, por lo que ha despertado "un enorme interés por parte de profesionales de todo el mundo" . Entre los temas más destacados e innovadores que se abordarán en esta importante cita se encuentran la tecnología digital y la inteligencia artificial aplicada a los cuidados paliativos, "recursos que suscitan una interesante reflexión ética sobre su idoneidad en un contexto de final de vida" , según apunta Lasmarías.

"Que España pueda albergar un congreso de estas características es un verdadero privilegio, pero, además, pone de manifiesto que la comunidad científica global apuesta por la investigación en cuidados paliativos. Y lo hace con proyectos de gran relevancia que generarán evidencia científica en beneficio de multitud de pacientes vulnerables y de sus familias, quienes necesitan todos los esfuerzos de la ciencia para aliviar el sufrimiento relacionado con sus patologías irreversibles" , destaca la Dra. Elia Martínez Moreno , presidenta de SECPAL .

La representante de la sociedad científica recuerda que el envejecimiento de la población y el constante incremento de las patologías crónicas incurables hacen que la demanda de atención paliativa continúe en fuerte aumento . Por ello, afirma, es fundamental generar conocimiento científico para extender y mejorar la respuesta a las múltiples necesidades que presentan las personas afectadas y sus familias. " Se trata de un área de investigación particularmente sensible y compleja, en la que los tratamientos y las intervenciones han de combinar el alivio de síntomas con los cuidados físicos, emocionales, sociales y espirituales" , destaca Martínez Moreno.

En la misma línea, el Dr. Jordi Trelis Navarro , presidente de la SCBCP , agrega: "En muchos ámbitos se piensa que los cuidados paliativos se reducen a un acto puntual de acompañamiento a la persona moribunda, cuando no es así. Los cuidados paliativos son ciencia, y la ciencia progresa gracias a la investigación. Disponer de evidencia científica permite ofrecer una mejor atención paliativa en cada una de las fases por las que discurre una enfermedad sin posibilidades de curación: desde el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento del paciente hasta el final de vida y el duelo. A mayor evidencia en nuestro trabajo, mayores serán nuestras competencias y mayor bienestar podremos ofrecer a las personas a las que atendemos" .

De este modo, el congreso internacional, que se inaugurará este jueves en un acto presidido por el máximo representante de la European Association for Palliative Care , el Dr. Jeroen Hasselaar , se centrará "en visibilizar los principales proyectos de investigación y grupos colaborativos que desarrollan su labor científica en este campo y en revisar los desafíos más relevantes en la actualidad y de cara al futuro, como el manejo clínico, el soporte psicosocial o el abordaje de situaciones complejas en la atención paliativa" .

Primeros pasos para la actualización del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa

"La EAPC desempeña un papel crucial en el apoyo y la promoción de la investigación en cuidados paliativos en Europa, facilitando recursos, financiación, reconocimiento y oportunidades para la colaboración entre investigadores" , explica el Dr. Manuel Castillo Padrós , miembro de la junta directiva de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en representación de SECPAL y la SCBCP , quien pone en valor "la colaboración estratégica de la EAPC en los Proyectos Horizon, financiados por la Unión Europea, con el fin de promover la investigación y la innovación en el área de la atención paliativa ".

En este escenario, una de las iniciativas más destacadas en los últimos años ha sido el desarrollo y publicación de Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019 por parte del Grupo de Investigación en Cuidados Paliativos ATLANTES, del Instituto de Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra. Este Atlas —que muestra un acceso muy limitado a los cuidados paliativos en nuestro país, situando a España a la cola del continente en dotación de recursos específicos— evalúa el progreso realizado en los diferentes países de la región europea en relación con la implementación de servicios especializados en cuidados paliativos , la incorporación de esta disciplina en la educación de los profesionales de la salud o el grado de integración de la atención paliativa en diferentes niveles de atención, enfermedades y especialidades. Cinco años después de su publicación, y en el marco del congreso que estos días alberga Barcelona, se celebrará una reunión que pondrá en marcha la actualización de este estudio de referencia en Europa.

España, en un consorcio europeo sobre cuidados paliativos en insuficiencia cardiaca

Desde España, las aportaciones a las iniciativas de investigación de la EAPC también incluyen la participación en el Proyecto RAPHAEL sobre Cuidados Paliativos en Insuficiencia Cardíaca (IC) , un consorcio europeo del que forman parte la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) y el Institut de Recerca i Innovació en Ciències de la Vida i de la Salut a la Catalunya Central (IRIS-CC), junto con otras dos fundaciones catalanas. El proyecto, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes incorporando un enfoque de cuidados paliativos en la atención de la IC, se desarrollará en el periodo 2024-2028, e incluirá la validación de una app ( PAL@HEART ) que permite monitorizar los síntomas y preocupaciones de los enfermos y sus cuidadores desde su propio domicilio para proporcionarles una respuesta más rápida y adaptada a sus necesidades.

Más de 20 proyectos financiados por la Unión Europea

En los últimos años, la EAPC ha colaborado en más de 20 proyectos con financiación europea a través de los programas Horizon Europe, Horizon Mission, Horizon 2020, EU4Health y Erasmus+ . Como señala el Dr. Manuel Castillo, estas iniciativas asociadas a los cuidados paliativos "cubren todos los espectros de edad, desde ancianos a niños, en temas de especial relevancia en estos pacientes, como la sedación paliativa o la atención a las personas con demencia, y en múltiples entornos, como la transición entre la atención hospitalaria y domiciliaria o la asistencia paliativa en las unidades de Cuidados Intensivos" . Muchos de ellos incorporan ya las nuevas herramientas disponibles gracias a los avances tecnológicos.

En este contexto, el representante español de la European Association for Palliative Care destaca que uno de los proyectos más recientes es el CODE-YAA@PC-EDU, "que medirá, explorará y promoverá el acceso a una educación y capacitación de alta calidad en cuidados paliativos en la región paneuropea, centrándose en la atención primaria de salud, considerado el modelo más sostenible y rentable para la prestación de cuidados paliativos" . Esta iniciativa estará respaldada por la agencia de financiación para redes de investigación e innovación COST (Cooperación Europea en Ciencia y Tecnología).

Importante reconocimiento europeo para el Prof. Xavier Gómez-Batiste

Durante la ceremonia de apertura del Congreso EAPC 2024, el Prof. Xavier Gómez-Batiste , catedrático de Medicina Paliativa de la Universidad de Vic-Universidad Central de Cataluña (UVic-UCC) y director científico del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" , recibirá el prestigioso Cicely Saunders Award 2024. La Asociación Europea de Cuidados Paliativos concede este importante galardón a profesionales que hayan realizado una contribución significativa a los cuidados paliativos —ya sea en el campo de la investigación, la práctica clínica o la organización/política— que haya marcado una diferencia en la práctica de esta disciplina.

El Prof. Gómez-Batiste, director del Centro Colaborador de la OMS para Programas de Salud Pública de Cuidados Paliativos entre 2008 y 2021, pronunciará una de las tres conferencias plenarias del programa científico del encuentro: Desarrollo de los cuidados paliativos hacia la cobertura universal. La atención psicosocial y espiritual como derechos humanos de las personas con enfermedades crónicas avanzadas .

El Prof. David Casarett , catedrático de Medicina en la Universidad de Pensilvania (EE UU) , ofrecerá el viernes la segunda plenaria, La promesa y el peligro de la inteligencia artificial (IA) en los cuidados paliativos , mientras que la Prof.ª Marie Fallon , catedrática de Medicina Paliativa en la Universidad de Edimburgo (Escocia) , será la encargada de la ponencia de clausura, que dedicará a la Ciencia de la Implementación en Cuidados Paliativos .

Festival de Vida al Final de la Vida: `Shhhht: No Hablemos de la Muerte´

El programa del 13º Congreso Mundial de Investigación de la EAPC incluye este mismo miércoles dos encuentros previos: las jornadas ` Improving quality of life and wellbeing for patients with a serious illness AND their carers´ y ` Digital transformation of palliative care ´, promovidas por los proyectos europeos DIAdIC y PALLADiUM, respectivamente.

Asimismo, y aprovechando este relevante evento científico, las sociedades científicas catalana y española (SCBCP y SECPAL), la Fundació Víctor Grífols i Lucas y The Care Lab han impulsado el Festival de Vida al Final de la Vida, un calendario de acciones dirigidas a la ciudadanía que, con el lema ` Shhhht: No Parlem de la Mort ´ , pretende romper el tabú a hablar de la muerte. Como explica Cristina Lasmarías, este festival incluye actividades de divulgación y sensibilización sobre el final de la vida, la comunicación, las decisiones anticipadas y los debates éticos que se plantean al respecto, y se llevarán a cabo por toda la ciudad de Barcelona durante el mes de mayo.

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