El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Un informe avisa que la introducción de tratamientos en enfermedades metabólicas puede reducir los costes directos en más de un 80%

La Fundación Weber y AELMHU han presentado los resultados del informe `Aspectos de los medicamentos huérfanos y su valor desde una perspectiva social´. Según anuncian, resulta esencial potenciar la investigación de las enfermedades raras incrementando la financiación o la colaboración público-privada.    + leer más

"Impacto económico, falta de especialización sanitaria y riesgo de exclusión social", barreras de las enfermedades raras

AELMHU incide en que es necesario "conocer y entender que las particularidades de las enfermedades minoritarias hacen que los medicamentos huérfanos tengan unas especificidades muy distintas". + leer más

Más del 20% de los ensayos clínicos nacionales se dirigen a cubrir necesidades en las enfermedades raras

Uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano + leer más

Se ignora el número de médicos obligados a elegir entre hacer clínica o hacer investigación

Una investigación que siempre acaba beneficiando al paciente, al poder disponer de nuevas terapias a corto, medio o largo plazo, para mejora igualmente de la misma práctica clínica. Fines indesligables de la vocación médica y sus raíces científicas que son capaces de ayudar a que las ideas disruptivas lleven a las terapias de éxito. + leer más

FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más