AELMHU pone el foco en el desarrollo del abordaje terapéutico para las enfermedades raras  

AELMHU ha celebrado la II Jornada Nacional `El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras´. Entre las cuestiones que han entrado en debate entre los profesionales han estado los avances clínicos, los desafíos en su evaluación y la financiación y compra pública.     + leer más

El SNS financia el 58% de los medicamentos autorizados en la UE, según un análisis de AELMHU

AELMHU ha presentado los resultados de su Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos para 2024. Los datos muestran una evolución positiva en Europa con el registro de 25 nuevos medicamentos con designación huérfana y nombre comercial. Igualmente en España se han incorporado 24 nuevos productos que han obtenido el CN, 10 más que el año anterior. + leer más

El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Se ignora el número de médicos obligados a elegir entre hacer clínica o hacer investigación

Una investigación que siempre acaba beneficiando al paciente, al poder disponer de nuevas terapias a corto, medio o largo plazo, para mejora igualmente de la misma práctica clínica. Fines indesligables de la vocación médica y sus raíces científicas que son capaces de ayudar a que las ideas disruptivas lleven a las terapias de éxito. + leer más

Integra Therapeutics se instala en la Plataforma de Terapias Avanzadas del Hospital Sant Joan de Déu

La nueva sede de Integra Therapeutics ha sido inaugurada en la Plataforma de Terapias Avanzadas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde se enfocará en el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades genéticas graves. Con un equipo multidisciplinar de 20 profesionales y el respaldo de diversas instituciones de referencia, su objetivo es optimizar la investigación y aplicación de terapias celulares y génicas. + leer más

AELMHU premia las contribuciones más destacadas enfocadas en las enfermedades raras

AELMHU ha entregado sus premios anuales a proyectos y profesionales centrados en mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras en España. Con la presencia de especialistas en el ámbito sanitario y la sociedad civil, la gala también ha querido rendir homenaje al Dr. Josep Torrent-Farnell. + leer más