AELMHU pone el foco en el desarrollo del abordaje terapéutico para las enfermedades raras  

AELMHU ha celebrado la II Jornada Nacional `El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras´. Entre las cuestiones que han entrado en debate entre los profesionales han estado los avances clínicos, los desafíos en su evaluación y la financiación y compra pública.     + leer más

Se ignora el número de médicos obligados a elegir entre hacer clínica o hacer investigación

Una investigación que siempre acaba beneficiando al paciente, al poder disponer de nuevas terapias a corto, medio o largo plazo, para mejora igualmente de la misma práctica clínica. Fines indesligables de la vocación médica y sus raíces científicas que son capaces de ayudar a que las ideas disruptivas lleven a las terapias de éxito. + leer más

AELMHU premia las contribuciones más destacadas enfocadas en las enfermedades raras

AELMHU ha entregado sus premios anuales a proyectos y profesionales centrados en mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras en España. Con la presencia de especialistas en el ámbito sanitario y la sociedad civil, la gala también ha querido rendir homenaje al Dr. Josep Torrent-Farnell. + leer más

España financia, después de cinco años, más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la UE

Los medicamentos huérfanos son tratamientos innovadores que se dirigen exclusivamente a diagnosticar, prevenir o tratar a pacientes con enfermedades minoritarias. + leer más

Un informe avisa que la introducción de tratamientos en enfermedades metabólicas puede reducir los costes directos en más de un 80%

La Fundación Weber y AELMHU han presentado los resultados del informe `Aspectos de los medicamentos huérfanos y su valor desde una perspectiva social´. Según anuncian, resulta esencial potenciar la investigación de las enfermedades raras incrementando la financiación o la colaboración público-privada.    + leer más

"Impacto económico, falta de especialización sanitaria y riesgo de exclusión social", barreras de las enfermedades raras

AELMHU incide en que es necesario "conocer y entender que las particularidades de las enfermedades minoritarias hacen que los medicamentos huérfanos tengan unas especificidades muy distintas". + leer más