I+D+I

Más de 1.300 medicamentos huérfanos están en fase de investigación y un centenar han recibido autorización de comercialización

Desde la constitución del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA, hace 15 años.

Desde que en 1999 se creara el Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), la investigación y desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de enfermedades raras ha experimentado un crecimiento exponencial. De hecho, en estos últimos ... + leer más


Artículos relacionados


FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS. + leer más

FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más

Pocos medicamentos huérfanos y mucha descoordinación marcan el día a día de las enfermedades raras

Lejos todavía de conseguir diagnósticos en un año, y más aún de establecer el cribado neonatal como un derecho humano, el abordaje de las enfermedades raras en el país adolece de problemas como un insuficiente número de terapias aprobadas, diferencias territoriales en cribados y un mayor tirón en institutos de investigación y universidades que en hospitales. + leer más

Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más

Hasta un 67% de las mujeres con ER sufre retrasos en el diagnóstico

Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin han renovado el convenio `Perspectiva de género y enfermedades raras' que comenzó en 2021. La iniciativa ha impulsado algunas acciones como talleres psicoeducativos sobre asesoramiento genético, autocuidado o duelo perinatal y la creación de varios grupos de ayuda mutua. + leer más

El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico

La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más