I+D+I

Las Enfermedades Raras exigen la instauración general del Gestor de casos clínicos

Las segundas jornadas dedicadas a las Enfermedades Raras por el Hospital Clínico San Carlos sirvieron para celebrar la aprobación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) pero, también, para demandar que haya la máxima coordinación entre especialidades médicas ya que la mayoría de las patologías poco frecuentes exigen enfoques multidisciplinares.

La jornada, que discurrió hoy 24 de febrero en el auditorio del hospital madrileño, fue inaugurada por el director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, doctor Julio Zarco. El también ex presidente de Semergen (sociedad española de médicos de familia), explicó que ... + leer más


Artículos relacionados


El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico

La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más

La enfermedad rara con más afección en España es el Síndrome del Aceite Tóxico

Cerca de 15.000 españoles padecen el Síndrome del Aceite Tóxico en 2023 + leer más

Lecciones aprendidas en la II Jornada ENFHocando Juntos nuevos retos

La II Jornada ENFHocando Juntos nuevos retos ofrece la visión global de paciente, Farmacia Hospitalaria y Neurología en la atención a Esclerosis Múltiple y EERR. + leer más

El INDEPF reúne a 40 profesionales para abordar las necesidades de las enfermedades raras

Con el objetivo de avanzar en la investigación y gestión de las enfermedades raras, el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes organizó unas jornadas en el Centro INDEPF de Campo de Criptana, los días 4 y 5 de julio.    + leer más

Aterriza en España de IMCIVREE®, tratamiento de la obesidad y control del hambre en el síndrome de Bardet-Biedl o deficiencia de POMC o LEPR

IMCIVREE® (setmelanotida) es un medicamento huérfano para enfermedades neuroendocrinas poco frecuentes y sin alternativa terapéutica. + leer más

Acortar los tiempos de demora en el diagnóstico de enfermedades raras

Expertos reclaman "visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras". + leer más