FEFE premia al INDEPF por su compromiso con los pacientes con enfermedades raras

La FEFE ha otorgado un premio al INDEPF en reconocimiento a su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia. El galardón subraya la importancia de la colaboración entre FEFE e INDEPF en proyectos que promueven la formación y apoyo en este ámbito.   + leer más

El INDEPF reúne a 40 profesionales para abordar las necesidades de las enfermedades raras

Con el objetivo de avanzar en la investigación y gestión de las enfermedades raras, el Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes organizó unas jornadas en el Centro INDEPF de Campo de Criptana, los días 4 y 5 de julio.    + leer más

Expertos en salud debaten sobre la gestión integral de las enfermedades raras

Manuel Molina Muñoz y Carmen Rodríguez Pajares, en una entrevista para el podcast `Ágora de la Salud Poco Frecuente´ durante las II Jornadas ´Hablemos de Enfermedades Raras´, enfatizaron la importancia de la gestión sanitaria eficiente y la colaboración entre equipos multidisciplinares para mejorar la atención a pacientes con enfermedades raras.   + leer más

SEMI y FEDER se unen para mejorar la asistencia sanitaria de las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza. + leer más

¿Interesado en las enfermedades raras? Vuelve el Europe Rare Disease Summit

El 14 de febrero Bamberg Health organiza la segunda edición de la Europe Rare Disease Summit. + leer más

Sanidad batió récord en la financiación de medicamentos huérfanos

El Ministerio de Sanidad ha presentado el Informe de «Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024» a los comités institucional y técnico que forman parte de la estrategia. + leer más