La mitad de los casos de enfermedades raras afectan el pronóstico vital del paciente

Se han descrito más 7.000 enfermedades raras, de las que casi el 50% son enfermedades neurológicas. + leer más

La hepatitis C a punto de considerarse una enfermedad rara en España

Según exponen en el 83º Congreso de la SEPD, en España ha habido un descenso de la incidencia de pacientes con hepatitis C desde 2015. Esta situación se debe a varios factores como la incorporación de medidas de tratamiento universal o las estrategias de microeliminación.    + leer más

La AEDAF se suma a las iniciativas a nivel internacional por el Día Mundial del Angiodema Hereditario

Con el objetivo de seguir dando visibilidad y generar conocimiento respecto a esta enfermedad "rara", el equipo español suma su apoyo a la campaña mundial de HAEi. Además, los pacientes tienen disponible la tercera edición de la Guía para mejorar su calidad de vida. + leer más

Sobi promueve el acceso equitativo al tratamiento de la hemofilia

Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara. + leer más

Chiesi promueve el debate sobre cómo aliviar la carga de pacientes con enfermedades raras en el WODC Europe 2024

En el congreso más importante sobre medicamentos huérfanos, Chiesi reúne a expertos en un simposio que aborda las desigualdades diagnósticas en la UE y propone enfoques centrados en el paciente. + leer más

La SECA publica la primera norma de calidad para el manejo de pacientes pediátricos con SHUa

La SECA ha desarrollado la primera certificación de calidad enfocada en el manejo pediátrico del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, una enfermedad rara que afecta los riñones de niños y adolescentes. La nueva norma, QualiSHUaPed, ayudará a los equipos sanitarios a mejorar su atención a estos pacientes. + leer más