La enfermedad rara con más afección en España es el Síndrome del Aceite Tóxico

Cerca de 15.000 españoles padecen el Síndrome del Aceite Tóxico en 2023 + leer más

Plantean un modelo preclínico orientado a la prevención de la insuficiencia renal

Detener la fibrosis renal progresiva, una característica de la enfermedad renal crónica en etapa avanzada, podría contemplarse como una forma de prevenir la insuficiencia renal. + leer más

La mitad de los casos de enfermedades raras afectan el pronóstico vital del paciente

Se han descrito más 7.000 enfermedades raras, de las que casi el 50% son enfermedades neurológicas. + leer más

La hepatitis C a punto de considerarse una enfermedad rara en España

Según exponen en el 83º Congreso de la SEPD, en España ha habido un descenso de la incidencia de pacientes con hepatitis C desde 2015. Esta situación se debe a varios factores como la incorporación de medidas de tratamiento universal o las estrategias de microeliminación.    + leer más

La AEDAF se suma a las iniciativas a nivel internacional por el Día Mundial del Angiodema Hereditario

Con el objetivo de seguir dando visibilidad y generar conocimiento respecto a esta enfermedad "rara", el equipo español suma su apoyo a la campaña mundial de HAEi. Además, los pacientes tienen disponible la tercera edición de la Guía para mejorar su calidad de vida. + leer más

Sobi promueve el acceso equitativo al tratamiento de la hemofilia

Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara. + leer más