"La ley ELA es necesaria para los pacientes, pues les ayuda a cubrir muchas necesidades económicas y sociales que sufrían debido a su enfermedad"
En A pie de consulta nos acercamos a los centros de trabajo de los médicos para saber más de su día a día. Conversamos con ellos para conocer cómo desarrollan su trabajo, cuáles son sus inquietudes y demandas en una época como la actual.
La Miastenia Gravis, la Distrofia Muscular de Steinert y las Neuropatías adquiridas son algunas de las enfermedades neuromusculares (ENM) más prevalentes. Sin embargo, constituyen una mínima representación de estas patologías, pues en su conjunto la forman un grupo heterogéneo de más de 150 enfermedades cuyo punto en común es que ... + leer más
Artículos relacionados
"La ley ELA es necesaria para los pacientes, pues les ayuda a cubrir muchas necesidades económicas y sociales que sufrían debido a su enfermedad"
En A pie de consulta nos acercamos a los centros de trabajo de los médicos para saber más de su día a día. Conversamos con ellos para conocer cómo desarrollan su trabajo, cuáles son sus inquietudes y demandas en una época como la actual. + leer más
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España
En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la SEN avisa que estos pacientes tardan una media de 3 años en obtener un diagnóstico, una situación que retrasa el acceso a los tratamientos que impactan directamente en la calidad de vida. Además, también inciden en la falta de tratamientos para abordar la causa de estas enfermedades raras, ya que la mayoría están dirigidos a paliar los síntomas. + leer más
Tratamiento pionero mundial del Sant Joan de Déu contra la enfermedad neuromuscular de Duchenne
La distrofia de Duchenne es de una enfermedad genética y minoritaria que provoca una debilidad muscular progresiva desde edades muy tempranas y evoluciona hasta la pérdida de la capacidad de caminar y afectación respiratoria y cardíaca. + leer más
Neurólogos del IR Sant Pau identifican una mutación genética que podría ser la causante de la ELA
Consiste en una mutación compartida (c.1586C>T; p.Pro529Leu) en el gen ARPP21 que codifica por una proteína de unión a ARN y se ha hallado en un total de 10 pacientes con ELA de 7 familias no relacionadas en una región al sudeste de La Rioja. + leer más
Un nuevo horizonte terapéutico para los pacientes con miastenia gravis se abre con Ultomiris®
AstraZeneca junto a Alexion, su grupo de enfermedades raras, ha anunciado la inclusión en la prestación farmacéutica del SNS de una innovadora solución para miastenia gravis generalizada, Ultomiris® (ravulizumab). Ello supone la entrada de Alexion en el área de Neurología y permite ofrecer nuevos tratamientos transformadores a los pacientes con enfermedades raras neurológicas. + leer más
Argenx anuncia la aprobación de precio y reembolso de VYVGART® para miastenia gravis en adultos
La decisión de financiación marca un primer hito histórico para argenx, una compañía centrada en el ámbito de la inmunología comprometida con mejorar la vida de las personas con enfermedades autoinmunes graves. + leer más