FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS.
Hoy se celebra el Día Mundial de la Cobertura Sanitaria Universal, marco al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une junto al movimiento internacional liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) para reivindicar que todas las personas, especialmente aquellas que conviven con estas patologías o ... + leer más
Artículos relacionados
FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS. + leer más
FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras
Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más
El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico
La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más
Alexion da voz a los pacientes con enfermedades raras
Un grupo de pacientes con enfermedades raras ha obtenido su primer Diagnóstico de Identidad, redactado en forma de poema por Noah Higón, poetisa, activista y paciente con siete enfermedades raras. + leer más
Pfizer impulsa un informe para afrontar los retos en el abordaje de las enfermedades raras
El documento de consenso `RE_DES: Retos y Desafíos en la atención a las Enfermedades Raras' subraya la necesidad de un enfoque integral que abarque desde la coordinación asistencial hasta la creación de protocolos específicos. En este marco, se han identificado 36 puntos clave y formulado 53 propuestas de actuación destinadas a su implementación en el SNS. Además, el informe recopila 8 buenas prácticas ya en marcha en varias comunidades autónomas, que podrían ser replicadas en otras regiones. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más