Más investigación y concienciación para la esclerosis múltiple

Como explica Pedro Cuesta Aguilar , presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) , "los síntomas más comunes incluyen fatiga extrema, problemas de visión, debilidad muscular, hormigueos, espasmos, vértigos y dificultades de equilibrio y coordinación. Además, existen síntomas menos visibles pero muy incapacitantes, como el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad y el dolor crónico. Esta diversidad y variabilidad en los síntomas hace que cada caso sea único y que el impacto en la vida diaria sea muy diferente de una persona a otra" .

En este sentido, contextualiza que "estamos en un momento donde se han logrado avances importantes, pero aún enfrentamos muchos desafíos" . Como describe, se diagnostica mayoritariamente entre los 20 y 40 años, una etapa clave para el desarrollo personal y profesional. Y resalta que, "por suerte, la investigación va dando frutos y cada año surgen nuevos medicamentos para controlar la enfermedad. Por ejemplo, en el Congreso ECTRIMS se han presentado resultados de un fármaco en fase III que podría reducir la progresión de la discapacidad en un 30 % y que podría ser aprobado en Europa a finales de 2025. Además, los métodos de diagnóstico han mejorado con nuevas técnicas de resonancia magnética y análisis del líquido cefalorraquídeo, lo que facilita una detección más temprana y precisa" .

No obstante, matiza que, a pesar de estos avances, aún queda mucho por investigar para comprender las causas exactas de la enfermedad y desarrollar tratamientos más efectivos. Además, explica que, hoy en día, se cuenta con terapias modificadoras de la enfermedad que pueden ralentizar su progresión y reducir las recaídas. Sin embargo, hay síntomas, como la fatiga o el deterioro cognitivo, para los que aún no disponemos de tratamientos totalmente efectivos. Por eso, "es fundamental que sigamos invirtiendo en investigación para descubrir nuevas terapias que no solo frenen la enfermedad, sino que también reparen los daños causados" .

Cómo concienciar más a la sociedad

El experto opina que, para ello, "no estamos completamente preparados. La esclerosis múltiple afecta áreas fundamentales de la vida, y muchos de sus síntomas son invisibles, como el dolor crónico, la fatiga o los problemas cognitivos, lo que lleva a una falta de comprensión en el entorno laboral y social" . Así, informa de que "es esencial aumentar la concienciación a través de campañas informativas y educativas que den visibilidad a las experiencias reales de las personas afectadas. Iniciativas como nuestra campaña `ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)' ayudan a visibilizar el impacto del diagnóstico en la vida diaria de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Además, es necesario implementar políticas que faciliten el mantenimiento del empleo y facilitar el acceso a medidas de protección social desde el momento del diagnóstico" .

Principales reivindicaciones del colectivo

Cuesta Aguilar detalla que, desde AEDEM-COCEMFE, llevan años reclamando mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple. "Otra demanda clave es asegurar una financiación estable y suficiente para las asociaciones de esclerosis múltiple, que ofrecen servicios esenciales como rehabilitación, apoyo psicológico e información desde el momento del diagnóstico. Sin una financiación garantizada y abonada a tiempo, corremos el riesgo de no poder dar continuidad a estos servicios fundamentales y que gran parte del tejido asociativo desaparezca" , asegura el presidente de la asociación, quien remarca, además, que "es fundamental que los pacientes reciban una atención integral que incluya rehabilitación física, apoyo psicológico y asesoramiento social" .

En este sentido, "mantener una rutina con actividad física adaptada, una dieta equilibrada y un buen descanso ayuda a gestionar mejor los síntomas. Además, es crucial contar con una red de apoyo familiar, social y profesional. Las asociaciones de pacientes son un recurso muy valioso, ya que ofrecen servicios específicos y un espacio para compartir experiencias con otras personas que viven con la enfermedad" , apunta.

A lo que la Dra. Ana Belén Caminero , coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología (SEN) , añade que es importante un acceso equitativo a tratamientos innovadores: garantizar que todas las personas con esclerosis múltiple, independientemente de su lugar de residencia, puedan acceder a los últimos tratamientos modificadores de la enfermedad (TME), tratamientos sintomáticos, rehabilitación física y cognitiva, y apoyo psicológico. Esto incluye eliminar barreras administrativas o económicas. También una mayor inversión en investigación en campos como la neuroprotección y la remielinización.

Asimismo, la doctora considera fundamental fomentar estudios que exploren factores ambientales y genéticos asociados a la enfermedad, que puedan ayudar a prevenirla y disminuir su incidencia. A lo que suma una flexibilidad laboral y protección de derechos: adaptar las leyes laborales para proteger a las personas con esclerosis múltiple, incluyendo el teletrabajo, horarios flexibles, y evitar despidos discriminatorios por motivos de salud, así como fortalecer la atención multidisciplinaria.

Por otra parte, también es preciso ampliar el acceso a servicios de rehabilitación física, cognitiva, psicológica y social para mejorar la calidad de vida y prevenir el deterioro funcional; crear equipos de atención integral en hospitales y centros especializados. También un reconocimiento de la discapacidad progresiva: facilitar el acceso rápido y sencillo al reconocimiento del grado de discapacidad, evitando trámites burocráticos excesivos y adaptándolo a las características fluctuantes de la enfermedad.

Y una concienciación social y eliminación del estigma: promover campañas de educación y sensibilización para que la sociedad comprenda los síntomas visibles e invisibles de la esclerosis múltiple, como la fatiga o las alteraciones cognitivas.

La experta también apunta en que es verdad que "el diagnóstico se hace de forma mucho más precoz, con más seguridad y esto permite implementar tratamientos en fases muy precoces, lo que se sabe que incide en el pronóstico de la enfermedad. Además, disponemos de múltiples tratamientos modificadores de la enfermedad (TME), que han demostrado eficacia en reducir la frecuencia de recaídas, ralentizar la progresión de la discapacidad y controlar la actividad inflamatoria detectada en resonancia magnética. Sin embargo, todavía no contamos con una cura definitiva ni con terapias que ralenticen el componente degenerativo de la enfermedad o que logren una regeneración completa del daño neurológico" .

Según cuenta, la investigación actual se centra en identificar los factores de riesgo genéticos y ambientales; identificar biomarcadores en líquidos biológicos (sobre todo en sangre) que tengan valor pronóstico para poder predecir el curso de la enfermedad y determinar la respuesta terapéutica de una forma precoz, así como encontrar tratamientos que ralenticen la progresión de la discapacidad independiente de brotes y con ello, que mejoren el pronóstico a medio y largo plazo, más allá del componente inflamatorio focal de la enfermedad (causante de brotes y de la aparición de nuevas lesiones focales radiológicas). También mejorar las terapias neuroprotectoras y regenerativas y optimizar los tratamientos según las características individuales de los pacientes (medicina personalizada).

Así, detalla Caminero, "la esclerosis múltiple es significativamente más frecuente en mujeres que en hombres, con una proporción aproximada de 3:1. Este predominio femenino sugiere un rol importante de factores hormonales y genéticos en la susceptibilidad a la enfermedad. Además, la mayor incidencia en mujeres se ha incrementado en las últimas décadas, aunque las razones no están completamente claras" .

Otro problema, insiste, es que la esclerosis múltiple tiene un impacto significativo en la vida laboral, personal y social de quienes la padecen. Aunque se han dado pasos importantes en diagnóstico, tratamiento y apoyo, aún queda mucho por hacer en esta enfermedad. Algunos aspectos que inciden negativamente en los pacientes con esta enfermedad de cara a conciliar su enfermedad con la vida laboral, familiar, personal o social son:

Estigmatización. Las personas con esclerosis múltiple enfrentan incomprensión sobre los síntomas invisibles, como fatiga, dolor, problemas cognitivos, trastornos esfinterianos y otros. Adaptaciones laborales insuficientes. Muchas empresas desconocen cómo integrar y apoyar a trabajadores con esclerosis múltiple, lo que dificulta su continuidad en el empleo. Falta de acceso equitativo a tratamientos y terapias. No todos los pacientes reciben los mismos niveles de atención médica, especialmente en regiones con menos recursos y en lo referente a rehabilitación física y cognitiva. ¿Cómo se podría concienciar más para afrontar esta realidad?

La doctora Caminero opina que hay varias cosas que se podrían hacer para mejorar. Entre ellas:

Campañas de sensibilización pública. Promover el conocimiento sobre los síntomas visibles e invisibles de la esclerosis múltiple, explicando cómo afecta la vida diaria; y utilizar medios de comunicación y redes sociales para destacar historias reales de personas con esclerosis múltiple y cómo superan los desafíos. Educación en el entorno laboral. Impulsar programas de formación para empleadores y compañeros de trabajo sobre cómo apoyar a personas con discapacidades crónicas; y promover la implementación de medidas de flexibilidad laboral, como el teletrabajo o la adaptación de horarios. Fortalecer el apoyo social y comunitario. Fomentar redes de apoyo, tanto a nivel familiar como comunitario, para ayudar a las personas con esclerosis múltiple a mantener su independencia; y aumentar la presencia de grupos de pacientes y asociaciones en actividades locales. Políticas inclusivas. Exigir a las autoridades medidas que garanticen acceso equitativo a medicamentos, rehabilitación y apoyo psicológico, y promover leyes y programas que protejan los derechos laborales de las personas con esclerosis múltiple. Educación desde edades tempranas. Incluir temas de discapacidad y enfermedades crónicas en los planes educativos para fomentar la empatía y la inclusión desde la niñez. Sin duda, "es crucial crear un entorno más inclusivo, educar a la sociedad y garantizar el acceso equitativo a los recursos. La clave para afrontar esta realidad es combinar el esfuerzo de individuos, instituciones y gobiernos" , concluye.

Algunos consejos

Como describe Beatriz Martínez de la Cruz , directora de Esclerosis Múltiple España, el abanico de síntomas que se pueden presentar es impresionante. La fatiga, los problemas de visión, la debilidad muscular, la falta de coordinación y equilibrio, son algunos de los más frecuentes, pero también se pueden presentar otros, como déficit cognitivo, trastornos en la sensibilidad, incontinencia, problemas de habla y deglución, y un largo etcétera.

Por ello, explica que tener hábitos de vida saludables es siempre un buen punto de partida para que la calidad de vida sea óptima cuando se vive con esclerosis múltiple. Por supuesto, también lo es acceder a información fiable.

Asimismo, seguir los tratamientos médicos adecuados en cada caso, hacer rehabilitación cuando es preciso, recurrir a apoyo emocional en los momentos más delicados, y asesorarse bien de mano de profesionales especializados, también son puntos a tener en cuenta para paliar los efectos de la esclerosis múltiple. "También recomendamos que las personas con esclerosis múltiple acudan a su asociación más cercana. Allí les van a acompañar en todo el proceso que lleva el diagnóstico de una enfermedad tan compleja y heterogénea" , agrega.

Es necesario, además, "apoyar la investigación en la esclerosis múltiple" , asegura, y añade: "Tenemos que resolver aspectos importantes de la calidad de vida, que es muy necesario, pero solo con la investigación llegaremos a la solución" .

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