`La Batida' visibiliza la realidad de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes

Varias asociaciones de pacientes han lanzado este proyecto solidario para conseguir concienciar sobre la necesidad de investigar enfermedades con baja prevalencia. Así, el cortometraje muestra la historia emocional de la búsqueda de la esperanza tanto por parte de los pacientes como de los familiares. + leer más

FEFE premia al INDEPF por su compromiso con los pacientes con enfermedades raras

La FEFE ha otorgado un premio al INDEPF en reconocimiento a su esfuerzo por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades de baja prevalencia. El galardón subraya la importancia de la colaboración entre FEFE e INDEPF en proyectos que promueven la formación y apoyo en este ámbito.   + leer más

La apnea se sitúa como una de las causas más frecuentes de los problemas del sueño en hombres

Segundo Ramírez, neurofisiólogo de la Unidad del Sueño de Policlínica Giguzkoa, ha destacado que evitar trabajar hasta última hora es una de las claves para conseguir dormir bien. Igualmente, ha comentado que el insomnio es uno de los problemas relacionados con el sueño más frecuente entre mujeres, mientras que en los hombres la apnea del sueño es el trastorno más común. + leer más

Investigadores de la UPF estudian el mecanismo de formación de los insulinomas

Según un estudio de la UPF, los insulinomas surgen debido a la acumulación de mutaciones poco frecuentes, pero que suponen un cambio homogéneo en el perfil epigenético de las células beta del páncreas. + leer más

Sobi promueve el acceso equitativo al tratamiento de la hemofilia

Sobi manifiesta su compromiso con los pacientes con hemofilia coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad rara. + leer más

El CHMP respalda la aprobación de OFEV^® para tratar EPI en niños y adolescentes

Esta es la primera aprobación de un tratamiento para estos pacientes en Europa, basándose en los resultados del ensayo clínico InPedILD, que demostró que el medicamento tiene una exposición similar a la de los adultos, con un perfil de seguridad aceptable. + leer más