`Poniendo cara al angioedema hereditario', la iniciativa para concienciar sobre esta enfermedad genética rara

BioCryst Pharmaceuticals visita el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona con su exposición itinerante `Poniendo cara al angioedema hereditario', una iniciativa que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad genética rara, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de febrero.

El angioedema hereditario (AEH) es una patología que provoca episodios recurrentes e impredecibles de inflamación y desfiguración en el rostro o extremidades, con síntomas que pueden llegar a ser incapacitantes e incluso mortales si afectan a la vía respiratoria . La falta de conocimiento sobre esta enfermedad hace que los pacientes puedan tardar entre seis y doce años en obtener un diagnóstico, lo que impacta no solo en su salud física, sino también en su bienestar emocional, generando ansiedad, miedo y depresión.

La exposición, que podrá visitarse en el vestíbulo del Hospital Infantil y de la Mujer de Vall d'Hebron hasta el 7 de marzo, ofrece una experiencia interactiva e inmersiva para ayudar a comprender los desafíos que enfrentan las personas con AEH . A través de diversos elementos, la muestra permite conocer más sobre la enfermedad y el impacto que tiene en la vida cotidiana de quienes la padecen. Un hexágono con pantallas gigantes muestra imágenes de pacientes generadas por inteligencia artificial mientras se escuchan sus testimonios en primera persona, narrando cómo esta patología afecta su día a día. Además, los visitantes podrán vivir una experiencia única gracias a un espejo interactivo que recrea en tiempo real la transformación del rostro ante un episodio de angioedema , logrando una mayor comprensión de la enfermedad desde una perspectiva sensorial y emocional.

El acto de inauguración ha contado con la bienvenida del Dr. José Manuel Domínguez , subdirector asistencial del Hospital Universitario Vall d'Hebron , y la participación de la Dra. Mar Guilarte , alergóloga, Coordinadora CSUR Angioedema Hereditario y Responsable de la Unidad de Angioedema , y la Dra. Mireia del Toro , pediatra y Presidenta de la Comisión de Enfermedades Minoritarias , además de la intervención de un paciente con AEH que ha compartido su testimonio sobre cómo convive con esta patología.

La exposición forma parte de un recorrido nacional que ya ha llevado la muestra a otros espacios como el Hospital La Paz en Madrid, el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla y el Congreso de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) en Bilbao. En sus próximas paradas se incluye el Complexo Hospitalario Universitario de Vigo, a partir del 16 de mayo.

Con esta iniciativa, BioCryst Pharmaceuticals reafirma su compromiso con la concienciación y la educación sobre el angioedema hereditario, ofreciendo a la sociedad herramientas para comprender mejor esta enfermedad y la importancia de su diagnóstico precoz.

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