El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Una estructura asistencial óptima es esencial para poder responder a las necesidades de las enfermedades raras

Como motivo del Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras, desde la SEMI han destacado que la atención hacia estas enfermedades ha mejorado de forma exponencial con el tiempo. No obstante, siguen insistiendo en la necesidad de mejorar la organización de las unidades de los hospitales y ayudar a su progreso. + leer más

FEDER reclama igualdad en el acceso a la salud para personas con enfermedades raras y sin diagnóstico

Los Jefes de Estado se comprometieron a garantizar la salud universal al adoptar la Agenda de Desarrollo Sostenible, incluyendo las enfermedades raras. La institución respalda este compromiso y posiciona a España como líder en la Resolución de la ONU y la futura de la OMS. + leer más

Sobi nombra a Reyes Calzada como su nueva directora médica para España y Portugal

Consolidar las innovaciones terapéuticas, trabajar en nuevas indicaciones y colaborar con profesionales sanitarios son algunas de las líneas de trabajo marcadas por la nueva directora médica. Con una trayectoria de 25 años, Reyes Calzada asegura estar centrada en transformar la vida de las personas con enfermedades minoritarias. + leer más

Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas

Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención.    + leer más

Medio millón de europeos son diagnosticados cada año con una enfermedad rara

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conciencia sobre estas patologías, que afectan a aproximadamente 3 millones de personas en España. Se han identificado más de 9.000 tipos, de los cuales casi la mitad son neurológicas. A pesar de los avances en investigación, no existe cura para el 95% de estas enfermedades, y más del 40% de las muertes relacionadas con ellas en el país son causadas por trastornos neurológicos. + leer más