Cerca de 15.000 españoles padecen la Enfermedad de la Colza

La intoxicación por el aceite de colza de los años 80 es la enfermedad rara más común en España.
El pasado 28 de febero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día imprescindible para dar a conocer la realidad de una gran cantidad de personas en todo el mundo que padecen enfermedades poco comunes y que, lamentablemente y por falta de investigación, en muchas ocasiones no tienen ... + leer más
Artículos relacionados
Cerca de 15.000 españoles padecen la Enfermedad de la Colza

La intoxicación por el aceite de colza de los años 80 es la enfermedad rara más común en España. + leer más
La sinergia entre oftalmología y genética puede mejorar el rendimiento diagnóstico en DHR

Es imprescindible que los pacientes afectos de distrofias hereditarias de la retina (DHR) sean atendidos por equipos multidisciplinares formados por retinólogos especialistas y asesores genéticos o genetistas. + leer más
Una estructura asistencial óptima es esencial para poder responder a las necesidades de las enfermedades raras
Como motivo del Día Mundial de las personas con Enfermedades Raras, desde la SEMI han destacado que la atención hacia estas enfermedades ha mejorado de forma exponencial con el tiempo. No obstante, siguen insistiendo en la necesidad de mejorar la organización de las unidades de los hospitales y ayudar a su progreso. + leer más
Medio millón de europeos son diagnosticados cada año con una enfermedad rara
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se conciencia sobre estas patologías, que afectan a aproximadamente 3 millones de personas en España. Se han identificado más de 9.000 tipos, de los cuales casi la mitad son neurológicas. A pesar de los avances en investigación, no existe cura para el 95% de estas enfermedades, y más del 40% de las muertes relacionadas con ellas en el país son causadas por trastornos neurológicos. + leer más
Un enfoque multidisciplinario para mejorar la calidad de vida en pacientes con DHR
Es imprescindible que los pacientes afectos de distrofias hereditarias de la retina (DHR) sean atendidos por equipos multidisciplinares formados por retinólogos especialistas y asesores genéticos o genetistas. + leer más
Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas
Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención. + leer más