I+D+I

Las desigualdades entre Comunidades y el exceso de burocracia, principales trabas para los afectados de enfermedades raras y ultrararas

A día de hoy, cerca de 300.000 gallegos sufren enfermedades raras y ultra-raras, y, en España, la cifra sube hasta los 3 millones de afectados.

La AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, ha celebrado esta mañana un desayuno en Santiago de Compostela para explicar el estado de incertidumbre de muchos de estos pacientes. “Los profesionales, las asociaciones de afectados, las farmacéuticas y la administración debemos estar muy sensibilizados con las enfermedades raras ... + leer más


Artículos relacionados


El 23% de los ensayos clínicos de 2023 en España fueron de enfermedades raras

Este tipo ensayos ha ido en aumento durante los últimos años hasta llegar a su pico en 2023. Asimismo, los promotores comerciales siguen siendo los principales impulsores de los ensayos clínicos en enfermedades raras en España. + leer más

Análisis de las novedades en enfermedades minoritarias en Santiago de Compostela

Entre el 25 y el 27 de abril se realizarán en la USC la XIV Reunión del Grupo de Enfermedades Minoritarias y la V Reunión de Enfermedades Minoritarias para Residentes promovida por la Sociedad Española de Medicina Interna. Las sesiones girarán entorno a las novedades diagnósticas y terapéuticas en estas patologías. + leer más

Los premios SEN reconocen la excelencia en neurología

El pasado jueves 6 de junio, la SEN entregó sus premios anuales a neurólogos, entidades e instituciones en reconocimiento a su labor en el ámbito científico y social. El acto se llevó a cabo en el Palacio de Fonseca de Santiago de Compostela. + leer más

AELMHU pone el foco en el desarrollo del abordaje terapéutico para las enfermedades raras  

AELMHU ha celebrado la II Jornada Nacional `El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras´. Entre las cuestiones que han entrado en debate entre los profesionales han estado los avances clínicos, los desafíos en su evaluación y la financiación y compra pública.     + leer más

Santiago aborda las novedades en el abordaje de la EPOC reuniendo a médicos internistas de todo el país

En España, la prevalencia de la EPOC en la población general de 40 a 80 años es del 11,8% y hasta 79 comorbilidades (enfermedades asociadas) se relacionan con la EPOC. + leer más

Lípidos en sangre, potenciales biomarcadores de la Covid persistente

Un estudio del CiQUS señala a los lípidos en sangre como potenciales biomarcadores de la Covid persistente. + leer más