La Plataforma de Afectados de ELA pone punto y final a su V Encuentro Internacional

Más de 250 personas entre afectados, investigadores y neumólogos se han dado cita esta semana en Burgos para participar en el ‘ V Encuentro Internacional de Personas con ELA, Investigadores y Neumólogos’, un encuentro organizado por la Plataforma de Afectados de ELA en el Centro de Referencia Estatal para personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) bajo el lema ‘Juntos podemos. Unidos más fuertes’ y que en esta 5ª edición ha observado un “récord de participación” respecto a años anteriores.

Esta iniciativa, cuyo acto de clausura ha corrido a cargo de Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social, Junta de Castilla y León y Ayuntamiento de Burgos, así como de otras entidades e industria. Así, se consolida como referencia para todas aquellas personas que de una manera u otra conviven con la ELA , tanto en calidad de afectados y su entorno como también investigadores y profesionales de la salud (específicamente, neumólogos).

De esta forma, se ha abordado esta patología desde una perspectiva multidisciplinar habilitando espacios para la celebración de diversos talleres prácticos para afectados, así como para la celebración de mesas redondas con especialistas, en donde se han compartido experiencias en la organización de la asistencia respiratoria para pacientes con ELA o para revisar los avances de ensayos experimentales con células madre neuronales, como el que coordina el profesor Angelo Luigi Vescovi, Director Científico de Revert y IRCCS- Casa Sollievo della Sofferenza de San Pio (San Giovanni Rotondo, región de Apulia, Italia), entre otros temas.

Precisamente, uno de los puntos más destacados en estas jornadas ha sido la entrega del donativo solidario de 15.600 euros al grupo de investigación liderado por el Dr. Salvador Martínez del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, con el objetivo de impulsar un ensayo con células madre para el tratamiento de personas con esta patología y en él también han colaborado la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) y la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía).

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