I+D+I

FEDER organiza la 2ª Formación sobre gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias

Más de 70 entidades de enfermedades poco frecuentes se benefician del curso de formación de la Federación Española de Enfermedades Raras con el apoyo de Novartis.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Novartis, ha puesto en marcha la segunda edición del módulo “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias”. Dicho curso, que está llegando a su fin, cuenta con 96 alumnos procedentes de 72 ... + leer más


Artículos relacionados


Análisis de las novedades en enfermedades minoritarias en Santiago de Compostela

Entre el 25 y el 27 de abril se realizarán en la USC la XIV Reunión del Grupo de Enfermedades Minoritarias y la V Reunión de Enfermedades Minoritarias para Residentes promovida por la Sociedad Española de Medicina Interna. Las sesiones girarán entorno a las novedades diagnósticas y terapéuticas en estas patologías. + leer más

Sobi lanza una formación para actualizar conocimientos en EERR hematológicas

Bajo el título `Aliados en enfermedades raras hematológicas´, el encuentro científico ha consistido en programas educativos para concienciar a hematólogos sobre las necesidades de los pacientes: la mejora en el diagnóstico, un acceso rápido a fármacos innovadores o la humanización en la atención.    + leer más

FEDER y Farmaindustria se unen para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras

Ambas entidades se comprometen a impulsar actividades que favorezcan el empoderamiento de estos pacientes y el refuerzo del movimiento asociativo. + leer más

Cerca de 200 médicos internistas abordan los últimos avances en enfermedades minoritarias

En España, se estima que afectan a unos 3 millones de personas y existen más de 7.000 enfermedades minoritarias descritas. Entre el 5% y el 7% de la población presenta alguna de ellas. + leer más

AELMHU pone el foco en el desarrollo del abordaje terapéutico para las enfermedades raras  

AELMHU ha celebrado la II Jornada Nacional `El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras´. Entre las cuestiones que han entrado en debate entre los profesionales han estado los avances clínicos, los desafíos en su evaluación y la financiación y compra pública.     + leer más

El impacto psicosocial de las enfermedades raras se incrementa en pacientes con retraso diagnóstico

La obtención del diagnóstico propicia la mejoría de aspectos psicosociales de las personas con enfermedades raras, tales como la irritabilidad, la frustración, la falta de concentración o el miedo. + leer más